Tosia Barucha mieszka z rodzicami i dziadkami w Kostomłotach. Jest pierwszym i póki co jedynym dzieckiem Rafała i Kamili Baruchów. Jak wyznają, jej narodziny były najpiękniejszą chwilą w życiu całej rodziny. Nikt nie spodziewał się, że coś pójdzie nie tak.

Trzy dni radości

– Bardzo się cieszyliśmy, że zostaniemy rodzicami. Owszem, martwiliśmy się, czy wszystko będzie w porządku, czy sobie poradzimy – ot, myśli, które zazwyczaj towarzyszą przyszłym rodzicom. Nie spodziewaliśmy się jednak, że sprawa stanie się tak poważna. Tym bardziej, że ciąża przebiegała prawidłowo. Nie miałam żadnych objawów, które wskazywałyby, że z moim dzieckiem jest coś nie tak. W dodatku mała przy urodzeniu dostała 10 punktów w skali Apgara – opowiada Kamila.

Widać po niej zmęczenie i przygnębienie. Stara się to jednak ukryć: uśmiecha się i cały czas spogląda na Tosię, którą trzyma na kolanach. Obok nich siedzi Rafał, zabawia małą.

– Nasze szczęście przygasło, kiedy Tosia miała trzy dni. Na jej rączce pojawiły się dwie plamki. Lekarze zrobili jej echo serca, okazało się, że ma bardzo dużo małych guzków na serduszku. Wtedy jeszcze nikt nie mówił wprost, że to stwardnienie guzowate. Taka diagnoza pojawiła się później – wyznaje mężczyzna.

Po tygodniowym pobycie w szpitalu Tosia i jej mama zostały wypisane do domu. Od tamtej pory Baruchowie musieli działać na własną rękę. – Dostaliśmy tylko plik skierowań do różnych specjalistów. Na każdym widniał napis „Pilne”. Nikt jednak nie powiedział nam, gdzie najlepiej szukać pomocy, czym może grozić choroba córki. Nie wiedzieliśmy tak naprawdę nic, szukaliśmy po omacku – wspominają.

Padaczka – kolejny cios

Za wszelką cenę chcieli pomóc córce. Żeby uniknąć kolejek, do lekarzy chodzili prywatnie. Wiedzieli, że liczy się każda chwila. – Chcieliśmy się dostać do Centrum Zdrowia. Nikt nie chciał nam dać skierowania, mówili, że nie potrzeba – wspomina ojciec Tosi.

W trzecim miesiącu życia u dziewczynki pojawiła się padaczka. – Na domiar złego lekooporna. To był kolejny cios. Od tamtej pory stan córki stopniowo się pogarszał. Jeszcze do ósmego miesiąca życia rozwijała się niemal prawidłowo, ale później ataki stały się coraz częstsze, powodowały kolejne uszkodzenia jej organizmu. Dziś Tosia ma prawie trzy latka, ale nie chodzi i nie mówi – tłumaczy Kamila.

Dopiero kiedy dziewczynka zapadła na padaczkę, dostała skierowanie do Warszawy. – Skierowanie dostaliśmy kilka tygodni przed tym, jak pojawiła się padaczka, ale musieliśmy czekać na termin przyjęcia. Jak się okazało czekaliśmy zbyt długo. Pani doktor powiedziała, że gdybyśmy trafili do niej wcześniej, odpowiednie leczenie mogłoby złagodzić cały przebieg choroby – uzupełnia Rafał. Zapewnia, że choć wiadomość odebrała im sporo sił, to nie tracą nadziei i cały czas walczą o zdrowie córki: – Robimy wszystko, żeby była jak najbardziej sprawna. Jeździmy na rehabilitacje, w domu też z nią ćwiczymy. Kupiliśmy specjalny sprzęt, który ma w tym pomóc. Wiemy, że tylko systematyczna i ciągła praca może coś dać.

Baruchowie całe swoje życie podporządkowali Antoninie. Rafał pracuje, by zapewnić córce jak najlepsze warunki do życia. Kamila na razie o pracy nie myśli. Wie, że to jeszcze długo nie będzie możliwe.

Tylko operacja

– Przed urodzeniem Tosi pracowałam jako przedszkolanka. Teraz jestem potrzebna własnej córce bardziej niż innym dzieciom. Ona wymaga opieki całą dobę. Nigdy nie wiadomo, kiedy złapie ją atak. To może stać się podczas zabawy, płaczu, a nawet snu. Mąż musi pracować, inaczej nie byłoby nas stać na leki i rehabilitację córki – mówi Kamila.

Codzienna pielęgnacja Tosi nie należy do tanich. Miesięczny koszt leków, rehabilitacji i innych czynności związanych z wychowaniem dziecka to kilka tysięcy złotych. Gdy trzeba kupić sprzęt i inne akcesoria, wydatki rosną dwu-, a nawet trzykrotnie. – Pieniądze się nie liczą, my też nie. Nie potrzebujemy wygód i przyjemności. Nie musimy mieć drogich ubrań i jeździć na wycieczki. Najważniejsze, żeby nasza Tosia nie cierpiała i mogła się rozwijać… – Kamila przerywa. Tosia dostała ataku. Jest przy niej tata, tuli ją. Matka kontynuuje, cały czas patrząc na córkę: – Możemy liczyć też na wsparcie rodziny. Ale dopóki Antosię będzie męczyć padaczka, dopóty nie będziemy spać spokojnie.

Jedyną nadzieją na pomoc dla dziecka jest operacja w Niemczech. – Zabieg ma polegać na usunięciu guzków w głowie, które powodują częste ataki padaczki. To nasza ostatnia szansa. Wszystkie inne metody dostępne w Polsce zawiodły. Musimy próbować tej – mówią rodzice..

Operacja jest jednak bardzo droga – 200 tysięcy złotych. Nie są w stanie sami uzbierać takiej kwoty. Ale od czego są przyjaciele.

– Moi koledzy z boiska zagrali mecz specjalnie dla Tosi. Pieniądze zebrane podczas akcji przekazali na jej operację – mówi Rafał. Co prawda te datki to tylko kropla w morzu, ale Baruchowie i tak są wdzięczni: – Liczy się każda złotówka. Niełatwo nam prosić o pomoc, ale prosimy. Nie ma nic ważniejszego niż życie naszego dziecka, dlatego wszystkim darczyńcom z całego serca dziękujemy.

Iwona Gajewska

Darowiznę może przekazać każdy na konto Fundacji AVALON: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001; tytuł przelewu: Barucha, 3408. Wspomóc można również, wysyłając sms–a o treści : POMOC 3408 pod numer 75165.