Dziś Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit. Z jakimi problemami muszą zmagać się pacjenci?

Wrzodziejące zapalenie jelita grubego i choroba Leśniowskiego-Crohna to przypadłości, o których rzadko się mówi, głównie z powodu ich wstydliwych objawów, m.in. biegunki. Tymczasem w Polsce żyje ponad 50 tys. chorych na NZJ, a eksperci szacują, że już za kilka lat będzie ich 250-300 tys.

– Te choroby dotyczą najczęściej ludzi młodych i aktywnych zawodowo, a ich objawy bardzo utrudniają życie. Cały czas wzrasta również liczba dzieci chorujących na nieswoiste zapalenie jelit. Czas pandemii oczywiście nie ułatwia leczenia, część pacjentów obawiała się kontaktu z jakąkolwiek jednostką służby zdrowia i pewne objawy bagatelizowała, co nie jest dobre. Nie wszystkie wizyty mogą się odbyć na zasadzie teleporady. Czekamy zatem na całkowity powrót do normalności. Przed pandemią oddział świętokrzyski „J-elita” organizował wykłady i szkolenia, z których korzystali chorzy oraz ich rodziny, obecnie jest to niemożliwe – mówi dr Beata Gładysiewicz, kierownik Pododdziału Hepatologiczno-Gastroenterologicznego w Świętokrzyskim Centrum Pediatrii, prezes  świętokrzyskiego oddziału Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistym Zapaleniem Jelit „J-elita”

Charakterystycznym objawem nieswoistych zapaleń jelit są biegunki. – One potrafią występować nawet kilkadziesiąt razy dziennie. W efekcie wiąże się to z niedożywieniem, cały pokarm przelatuje przez człowieka, pacjenci chudną i mają problemy z ogólną kondycją organizmu, do tego czasami dochodzą również problemy dermatologiczne. Nie można także pominąć dolegliwości psychicznych, w tym stanów depresyjnych, to choroba, która atakuje cały organizm – mówi Piotr Wójcik, wiceprezes świętokrzyskiego oddziału Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistym Zapaleniem Jelit „J-elita”.

– W tej chwili my, pacjenci walczymy o to, aby mieć dobry dostęp do leczenia biologicznego. Jest ono najbardziej skuteczne, co nie oznacza, że daje pewność wejścia w remisję,  czasem trzeba podchodzić do niego kilkukrotnie. W Polsce leczenie biologiczne najczęściej trwa rok, w niektórych programach lekowych zdarza się, że dwa lata. Po tym czasie dostępu do leczenia refundowanego nie ma, a terapia na własną rękę wiąże się z ogromnym kosztem - nawet sto tysięcy złotych rocznie. Żeby uzyskać refundację po raz drugi, trzeba wrócić do poprzedniego stanu choroby, wtedy również nie mamy pewności czy program lekowy zadziała tak jak za pierwszym razem. W innych krajach dostęp do leczenia biologicznego trwa do momentu kiedy jest odpowiedź kliniczna – dodaje Piotr Wójcik.

Towarzystwo „J-elita” powstało w 2005 r. i jest największą w Polsce organizacją wspierającą chorych na NZJ. Liczy blisko trzy tysiące członków i ma oddziały w 14 województwach. Na stronie stowarzyszenia: www.j-elita.org.pl/ można znaleźć wiele przydatnych informacji dla chorych i ich najbliższych, m.in. bezpłatne poradniki i materiały edukacyjne o chorobie, metodach leczenia i diecie.