REGION
Ważny poradnik dla rodziców
Jak żyć z diagnozą mówiącą o tym, że nasze dziecko cierpi na nieuleczalną chorobę i jak taka świadomość wpływa na psychikę młodego człowieka? Odpowiedzi między innymi na te pytania będzie można znaleźć w poradniku dla rodziców dzieci cierpiących na nieswoiste zapalenia jelit, który już niebawem trafi do przychodni i na szpitalne oddziały.
Od kilkunastu do kilkudziesięciu nowych zachorowań na nieswoiste zapalenia jelit, czyli chorobę Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubegpo notuje rocznie Świętokrzyskie Centrum Pediatrii w Kielcach. Problem może być jednak znacznie większy, ponieważ szczególnie młodzi pacjenci niechętnie mówią o swoich dolegliwościach. Dlaczego? - Przede wszystkim dlatego, że są one wstydliwe, bo to najczęściej objawy z przewodu pokarmowego. Dzieci się wstydzą, a ich kontakt z rodzicami czasem jest kiepski. Ponadto zwłaszcza kilkunastoletnie dzieci są już w dużej mierze samodzielne i nie o wszystkim chcą opowiadać - powiedziała w rozmowie z naszym reporterem Kinga Sawińska, pediatra z pododdziału hepatologiczno-gastroenterologicznego w Świętokrzyskim Centrum Pediatrii. Warto więc zwracać szczególną uwagę na nasze dzieci i w porę dostrzegać niepokojące zjawiska. - Te dzieci najczęściej bardzo słabo przybierają na wadze, albo bardzo chudną. Z czasem stają się apatyczne, tracą apetyt. Jednym z pierwszych objawów są zaburzenia wypróżniania - pojawiają się biegunki z obecnością patologicznych domieszek, szczególnie krwi - wyliczyła Kinga Sawińska.
Dla rodziców informacja o tym, że ich dziecko cierpi na jedną z nieswoistych chorób zapalnych jelit często jest szokiem. Stowarzyszenie J-elita zrzeszające chorych postanowiło wydać poradnik, który ma wesprzeć ich w tym trudnym momencie. - Starałam się opisać w nim problemy życia codziennego, które wiążą się z pobytami w szpitalu, dietą, karmieniem czy lekami. To także zaspokajanie potrzeby kontaktu z rówieśnikami. Napisałam też o tak zwanym okresie "transition", który jest momentem przejścia w dorosłość. Dziecko jest wtedy już pełnoletnie, ale nie na tyle samodzielne, by sprawnie przekazywać wszystkie ważne informacje w bezpośrednim kontakcie z lekarzem - powiedziała autorka poradnika, Maria Niemczyk, której synowie cierpią na chorobę Crohna.
Poradnik trafi pod koniec listopada do poradni gastroenterologicznych i na szpitalne oddziały. Znaleźć go można również w wersji elektronicznej na stronie internetowej Towarzystwa "J-elita". Nieswoiste zapalenia jelit są chorobami nieuleczalnymi. Najczęściej diagnozuje się je u osób w wieku do 30 lat. Szacuje się, że w Polsce może być nawet ponad 10 tysięcy dzieci cierpiących na tego typu choroby i około 100 tysięcy pacjentów dorosłych.