Lek na Mikołaja. Pomóż Piotrusiowi

Według statystyk mukowiscydoza jest jedną z najczęściej diagnozowanych chorób genetycznych. W Polsce jedno na pięć tysięcy dzieci rodzi się z tą chorobą. Tak było również w przypadku Piotrusia Poniewierskiego, który przyszedł na świat w maju 2018 roku.

Inhalacje i nie tylko

– Synek to nasze największe szczęście. Sześć tygodni po jego narodzinach dowiedzieliśmy się, że jest chory na mukowiscydozę, od tego momentu zaczęły się regularne wizyty u specjalistów oraz przyjmowanie leków. W pierwszym roku po urodzeniu Piotrusia odwiedzaliśmy lekarzy raz w miesiącu, teraz robimy to minimum  raz na dwa lub trzy miesiące – opowiada Milena Poniewierska, mama chłopczyka.

– Oprócz tego przynajmniej dwa razy dziennie nasz mały wojownik musi poddawać się inhalacji oraz drenażowi po to, aby pozbyć się wydzieliny, która zalega w jego płucach. Nie jest łatwo wytłumaczyć takiemu malcowi, że czynności, które wykonujemy są niezbędne do jego funkcjonowania, dlatego też często inhalacja i drenaż są poprzedzone długimi prośbami i rozmowami – dodaje mama Piotrusia.

Minimum 80 opakowań

Zaleganie śluzu w oskrzelach może prowadzić do nawracających stanów zapalnych i sprzyja zakażeniom bakteryjnym. Ponadto choroba powoduje problemy z przewodem pokarmowym. Przewody trzustkowe blokowane są przez gęsty śluz, czego efektem jest nieprawidłowe trawienie pokarmów i złe wchłanianie wartości odżywczych.

– Jednym z wielu leków, jaki przyjmuje Piotruś jest Kreon Travix 10 tys., przyjmowany do każdego posiłku. W zależności od tego, ile gram tłuszczu znajduje się w danym pożywieniu, taką syn dostaje dawkę. Potrzebne jest minimum 80 opakowań medykamentu na rok. Lek można kupić bez recepty, obecnie prowadzimy jego zbiórkę, aby zabezpieczyć się na najbliższe miesiące – tłumaczy pani Milena.

Ciągły reżim sanitarny

W przebiegu mukowiscydozy istotnym problemem pogarszającym funkcjonowanie pacjenta są zakażenia dróg oddechowych. Bardzo ważne jest zatem niedopuszczanie do infekcji, dbanie o higienę rąk oraz dezynfekcję przedmiotów i powierzchni wokół chorego.

– W czasie pandemii dużo mówi się o częstym myciu rąk i dezynfekcji. W naszej rodzinie nie jest to nowość, od urodzenia Piotrusia zwracamy na to szczególną uwagę, tak aby nie dopuszczać do zakażenia wirusami. To wszystko dlatego, że w przypadku złapania infekcji on przechodzi ją zdecydowanie ciężej niż zdrowe dzieci, a wówczas nie możemy obejść się bez antybiotyku – podkreśla Milena Poniewierska.

***

Każdy z nas może zostać świętym Mikołajem i podarować prezent walecznemu Piotrusiowi. Jak pomóc? Wystarczy kupić lek Kreon Travix 10 tys. i przesłać bezpośrednio na adres małego bohatera. Jeśli zechcielibyście Państwo to zrobić, należy wejść na stronę na Facebooku „Piotruś Muko Waleczny Pan”, a tam w wiadomości prywatnej poprosić jej administratorów o podanie adresu rodziców Piotrusia, na który można przesłać lek.