REGION
Ponad dziewięć milionów za życie Bartoszka
![Ponad dziewięć milionów za życie Bartoszka](/media/k2/items/cache/931f15e0491bc5b5971231cd395b5f17_XL.jpg)
![Ponad dziewięć milionów za życie Bartoszka](/media/k2/items/cache/931f15e0491bc5b5971231cd395b5f17_L.jpg)
Pochodzący z województwa świętokrzyskiego półtoraroczny Bartosz Jędrasik choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Jego życie zostało wycenione na… ponad dziewięć milionów złotych – właśnie tyle kosztuje najdroższy lek świata na SMA.
Bartoszek urodził się 23 maja. „Pozornie zdrowy, wypisany ze szpitala ze wzorową kartą. Uśmiechnięty, radosny i piękny! Tworzyliśmy wspaniałą rodzinę, do której nagle, zupełnie nie proszenie dołączyła okrutna choroba”.
Dramat rodziców rozpoczął się od zwykłego przeziębienia i szczepionki w jedenastym miesiącu życia.
„Z dnia na dzień zauważyliśmy, że nasz syn staje się inny... Z uśmiechniętego i aktywnego chłopca, zamienia się w apatyczne, wiotkie i nieobecne dziecko. Zamiast nabierać sił, stopniowo zaczynał je tracić. (…) Specyficzne objawy coraz bardziej wzbudzały nasz niepokój. Znów skontaktowaliśmy się z fizjoterapeutką, która potwierdziła obniżone napięcie mięśniowe i zasugerowała wykonanie testu w kierunku SMA”.
Diagnoza zwaliła rodziców z nóg.
„Kiedy przyszły wyniki - nie mogliśmy w to uwierzyć. Przeraźliwa diagnoza okazała się prawdą. W jednej chwili poczuliśmy jakby ktoś wyrwał nam serce i pozbawił wszelkiej radości… SMA to najgorsza i najbardziej podstępna choroba, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem, oddychaniem i życiem”.
Bartoszek zaczął już przyjmować refundowany lek, jednak całkowite zatrzymanie SMA gwarantuje mu tylko terapia genowa. Jej koszt to ponad dziewięć milionów złotych.
„Jesteśmy zrozpaczeni, ale też wierzymy w cud – w to, że tysiące wielkich serc zjednoczą się, aby pomóc nam ratować synka! Prosimy, bądź z nami w tej walce, przyłącz się do zbiórki. Każdy gest ma dla nas ogromne znaczenie – jest na wagę życia naszego dziecka!”.
Póki co udało się zebrać niespełna dwadzieścia procent tej kolosalnej sumy… Chłopca można wesprzeć pod linkiem: https://www.siepomaga.pl/bartosz-jedrasik
![Sceny rodem z filmu akcji w… Nowej Wsi](/media/k2/items/cache/f02a009a4f5bdf3b203bc68fff0929c6_L.jpg)
![Pobiegnij w szczytnym celu. Zostały ostatnie dwa tygodnie na zapisy](/media/k2/items/cache/8419d3e53727a1484582d80521454c5e_L.jpg)
![Podpalenie wagonu kolejki i kłopoty trojga nastolatków](/media/k2/items/cache/e2a0d890deca0ad20ee1642e14c91a13_L.jpg)
![Rewolucja w leczeniu pacjentów pulmonologicznych w szpitalu w Czerwonej Górze](/media/k2/items/cache/77672b3f0c0d134c9431804038bd5bf8_L.jpg)
![Utonięcia w regionie. Służby biją na alarm](/media/k2/items/cache/27f62f535b1f6b506caf2837fc337fad_L.jpg)
![Cytomammobus dotrze do kolejnych miejscowości](/media/k2/items/cache/08a3196be102b97b8a16c5c452f82f17_L.jpg)
![Miliony na inwestycje w ochronę powietrza w regionie](/media/k2/items/cache/7e32fd3e98a5ebdc673e9c87e81aad4d_L.jpg)
![Oddaliła się z zakładu opiekuńczego. Odnaleźli ją policjanci](/media/k2/items/cache/edde4743d3a9a8e4cc9f3649d1448ac7_L.jpg)
![Wspólne leczenie uzdrowiskowe dla małżonków](/media/k2/items/cache/67ac7a12bc73b9bca724d6498edf3ebf_L.jpg)