Bartuś z Sandomierza walczy z SMA. Lek kosztuje prawie 9,5 miliona złotych

Bartuś urodził się 22 października 2020 roku. To wcześniak z (powodu cukrzycy ciążowej) i jego życie było od początku zagrożone. Później stwierdzono u niego hipoglikemię z koniecznością podawania wlewów dożylnych, ale wszystko zakończyło się szczęśliwie. Niestety, kilka miesięcy później pojawiły się kolejne problemy.

– Żona zauważyła, że Bartuś nie podnosi główki i nóżek, a w tym wieku już powinien to robić. Postanowiliśmy go przebadać, ale nie mogliśmy się dostać do żadnego lekarza. Pojechaliśmy więc na prywatną wizytę do neurologa w Tarnobrzegu i zostaliśmy skierowani na konsultacje do Rzeszowa. Później trafiliśmy na diagnostykę do rzeszowskiego szpitala – mówi Łukasz Przychodzki, tata Bartusia.

Tydzień później rodzice otrzymali wynik badania genetycznego. – Nie zdawaliśmy sobie sprawy z tego, że nasz syn jest aż tak poważnie chory. Byliśmy w szoku. Nasze życie wywróciło się do góry nogami – wspomina.

Po trzech dniach Bartuś otrzymał pierwszą dawkę leku, który jest w Polsce refundowany. Jego zadaniem jest powstrzymanie choroby, ale chłopiec będzie musiał przyjmować go dożywotnio. – To są zastrzyki do rdzenia kręgowego, teraz podawane co dwa tygodnie przez cztery miesiące. Chodzi o to, aby nasycić organizm białkiem. Potem zastrzyk będzie podawany co cztery miesiące. Lekarze powiedzieli nam jednak, że w USA jest produkowany lek, który podaje się jednorazowo. W nim jest wprowadzany zastępczy gen, który ma produkować białko w organizmie naszego syna. To jest ogromna szansa dla niego, ale również i dla nas – tłumaczy pan Łukasz.

Terapia genowa kosztuje prawie 9,5 miliona złotych, dlatego potrzebna jest pomoc w zbiórce pieniędzy. Wpłat można dokonywać za pomocą portalu siepomaga do końca maja, ale im szybciej uda się uzbierać pieniądze, tym lepiej.

– Kiedy byliśmy na ostatniej konsultacji w Lublinie, lekarka powiedziała nam, że nasz syn jest teraz w najlepszej kondycji, żeby przyjąć ten lek, bo choroba jeszcze nie zaczęła tak bardzo wyniszczać jego organizmu. Dzieci, które chorują na rdzeniowy zanik mięśni, mają problemy z oddychaniem, odkrztuszaniem, jedzeniem i powoli przestają u nich pracować wszystkie mięśnie. Gdyby Bartuś otrzymał ten lek i był systematycznie rehabilitowany, mógłby być w miarę sprawny i funkcjonowałby jak inne dzieci – mówi tata chłopca i prosi o pomoc w zbiórce pieniędzy.

– Jesteśmy na początku tej trudnej walki, a mamy coraz mniej czasu, bo lek najlepiej podać zanim nasz syn skończy pół roku. Oczywiście przyjmują go też starsze dzieci, ale jeśli poda się go później, efekt leczenia może być mniejszy, a choroba może zacząć siać spustoszenie w organizmie Bartusia w każdej chwili – dodaje.

W zbiórkę zaangażowało się już wiele osób, w tym mieszkańcy Sandomierza oraz przedstawiciele różnych fundacji. Dzięki ludziom dobrej woli, w ciągu czterech dni udało się zebrać ponad sto tysięcy złotych.

Oprócz zbiórki na portalu siepomaga, można włączyć się także w licytacje na Facebooku oraz przekazywać na rzecz Bartusia 1 procent podatku. Numer KRS 0000396361. W celu szczegółowym należy wpisać 0116442 Bartłomiej.