Potrzebna pomoc dla Kacpra

Deficyt AADC (deficyt dekarboksylazy L- aminokwasów aromatycznych), czyli choroba na którą cierpi Kacper, jest bardzo niebezpieczny. Większość dzieci zmagających się z nim umiera przed ukończeniem pięciu lat.

– Na tę przypadłość chorują w Polsce jedynie dwie osoby, w tym Kacper. Dzieci zazwyczaj są przykute do łóżka, nie potrafią ruszać rękami, samemu jeść i mają problemy ze snem. Poważnym problemem są silne i groźne ataki, trwające od pięciu do ośmiu godzin. Co kilka dni się powtarzają. Dziecko wówczas bardzo cierpi, bo wygina całe ciało i wykrzywia ręce oraz nogi. Z tego powodu Kacper ma pokrzywiony kręgosłup, rączki, nóżki i zwichnięte biodra – mówi  Elżbieta Pietronik, mama chłopca.

Od kilku lat Kacper jest leczony w Londynie. Zakwalifikował się do nowatorskiej metody leczenia. W lutym ubiegłego roku przeszedł terapię genową mózgu w Polsce jako pierwsze dziecko w Europie, a siódme na świecie. Podczas domózgowej infuzji otrzymał prawidłową kopię ludzkiego genu AADC.

- Kacper dostał wyjątkową szanse od losu. Zaczął podnosić ręce, siadać i mówi pierwsze słowa. Potrzebne są jednak pieniądze na rehabilitację i sprzęt. Opłacamy także kosztowne wizyty i leczenie. Robimy wszystko, żeby się udało i prosimy o pomoc. Przed nami długa droga, ale wierzymy, że wszystko będzie dobrze – tłumaczy Elżbieta Pietronik.

Pomóc możemy poprzez zbiórkę na portalu SiePomaga: https://www.siepomaga.pl/kacper-pietronik

Do tej pory zebrano ponad 26 tysięcy złotych. Brakuje jeszcze ponad 32 tysięcy.