Zuzia. Jedyna w Polsce z taką chorobą. Pomóżcie

- Kiedy dowiedzieliśmy się, że będziemy mieć dziecko, nasze serca wypełniła ogromna radość. Wyobrażaliśmy sobie jak będzie wyglądać nasze życie i łzy szczęścia same napływały nam do oczu. Nawet w najgorszych myślach nie sądziliśmy, że lada moment zostaną one zastąpione łzami rozpaczy – opowiadają rodzice Zuzi.

Dziewczynka urodziła się z wagą zaledwie 1600 gramów z wadą serca, hipotrofią oraz hipoplazją móżdżku. Jednak ku zdziwieniu wszystkich Zuzia dzielnie walczyła o każdy oddech. Ta batalia trwa do dziś.

- Od pierwszej do piętnastej doby córeczka była zaintubowana. Co jakiś czas wykrywano inne schorzenia - martwicze zapalenie jelit, infekcje staphylococcus hominis, a w badaniach genetycznych stwierdzono heterozygotyczne mutacje de novo genu USP9X – wymieniają rodzice.

Utrata jego funkcji, związana jest ze specyficznym dla kobiet zespołem, charakteryzującym się niepełnosprawnością intelektualną, opóźnieniem rozwoju, cechami dysforii, niskim wzrostem oraz wadami wrodzonymi. Zuzia dopiero co przyszła na świat, a już musi zmagać się z tyloma przypadłościami. Rodzice bardzo przeżywają cierpienie dziecka.

- Od urodzenia Zuzia jest karmiona sondą. Na świecie żyje tylko 20 dzieci, które zmagają się z taką samą wadą, jaką ma nasza córeczka, natomiast w Polsce - jest jedyna – mówią.

Teraz pojawiła się szansa na konsultację i operację serduszka dziewczynki w Genewie. Na ten cel potrzebne są pieniądze, dlatego rodzice proszą o pomoc.

Wpłaty można dokonać na stronie www.siepomaga.pl/zuzia-maciejko