Ponad dziewięć milionów za życie Bartoszka

Bartoszek urodził się 23 maja. „Pozornie zdrowy, wypisany ze szpitala ze wzorową kartą. Uśmiechnięty, radosny i piękny! Tworzyliśmy wspaniałą rodzinę, do której nagle, zupełnie nie proszenie dołączyła okrutna choroba”.

Dramat rodziców rozpoczął się od zwykłego przeziębienia i szczepionki w jedenastym miesiącu życia.

„Z dnia na dzień zauważyliśmy, że nasz syn staje się inny... Z uśmiechniętego i aktywnego chłopca, zamienia się w apatyczne, wiotkie i nieobecne dziecko. Zamiast nabierać sił, stopniowo zaczynał je tracić. (…) Specyficzne objawy coraz bardziej wzbudzały nasz niepokój. Znów skontaktowaliśmy się z fizjoterapeutką, która potwierdziła obniżone napięcie mięśniowe i zasugerowała wykonanie testu w kierunku SMA”.

Diagnoza zwaliła rodziców z nóg.

„Kiedy przyszły wyniki - nie mogliśmy w to uwierzyć. Przeraźliwa diagnoza okazała się prawdą. W jednej chwili poczuliśmy jakby ktoś wyrwał nam serce i pozbawił wszelkiej radości… SMA to najgorsza i najbardziej podstępna choroba, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem, oddychaniem i życiem”.

Bartoszek zaczął już przyjmować refundowany lek, jednak całkowite zatrzymanie SMA gwarantuje mu tylko terapia genowa. Jej koszt to ponad dziewięć milionów złotych.

„Jesteśmy zrozpaczeni, ale też wierzymy w cud – w to, że tysiące wielkich serc zjednoczą się, aby pomóc nam ratować synka! Prosimy, bądź z nami w tej walce, przyłącz się do zbiórki. Każdy gest ma dla nas ogromne znaczenie – jest na wagę życia naszego dziecka!”.

Póki co udało się zebrać niespełna dwadzieścia procent tej kolosalnej sumy… Chłopca można wesprzeć pod linkiem: https://www.siepomaga.pl/bartosz-jedrasik