Pomóżmy Tosi normalnie żyć

Antosia skończyła 21 miesięcy. Problemy z jej zdrowiem pojawiły się już po urodzeniu. - W ósmej godzinie pierwszej doby życia dostała drgawek, ale lekarze nie spodziewali się, że stan jej zdrowia jest tak poważny, ponieważ początkowo napady padaczkowe pojawiały się u Antosi raz na kilka dni. Wychodząc ze szpitala dostaliśmy dobre prognozy, ale życie potoczyło się inaczej i z czasem okazało się, że żadne leki nie działają - opowiada Kinga Stępień, mama Antosi.

Dziewczynka przeszła intensywne leczenie, brała kilka leków przeciwpadaczkowych i sterydy. - Najtrudniejsze były momenty, w których lekarze sugerowali, że Antosia może w każdej chwili umrzeć. Po pierwszych takich słowach nie mogliśmy się długo pozbierać i przez kilka miesięcy żyliśmy w jakimś zawieszeniu. Antosia miała po kilkaset napadów dziennie, straciliśmy z nią kontakt, lekarze odradzali rehabilitację, zabrali nadzieję - dodaje.

Rodzice dziewczynki zaczęli szukać nowych sposobów na zatrzymanie padaczki. - Stosujemy dietę ketogenną opartą na tłuszczach, która bardzo pomaga Tosi, jednak mimo to napady padaczkowe pojawiają się codziennie. Już nie w liczbie kilkuset jak dawniej, ale codziennie kilkanaście, w gorsze dni nawet kilkadziesiąt. Antosia jest znacznie opóźniona w rozwoju. Nie chodzi, nie siedzi, uczy się dopiero kontroli głowy - mówi mama dziewczynki. - Dopiero kilka miesięcy temu jej stan sie na tyle poprawił, że zaczęła fiksować na nas wzrok, wodzić wzrokiem i łapać zabawki. Jest też poprawa na rehabilitacji.

W poszukiwaniu pomocy rodzice Antosi odbyli łącznie kilkadziesiąt wizyt i hospitalizacji. - Bardzo intensywny był pierwszy rok życia córeczki. W sumie spędziła wtedy w szpitalach prawie pół roku. Antosię konsultowali lekarze z Krakowa, z kilku ośrodków w Warszawie, Katowic oraz Kajetan. Szukaliśmy pomocy u neurologów dziecięcych, w poradniach chorób genetycznych, metabolicznych. Dodatkowo jest pod opieką nefrologa, okulisty i laryngologa. Nie przestajemy szukać sposobu na wyleczenie córeczki. Zatrzymanie napadów choroby przed drugim rokiem życia daje ogromne szanse na to, by nasza córeczka nadrobiła zaległości i rozwijała się jak zdrowe dziecko. W Polsce nie znaleźliśmy ratunku, ale Tosia ma niepowtarzalną szansę na diagnostykę i leczenie w klinice Schön w Niemczech - mówi z nadzieją Kinga Stępień. - Z wyjazdem do Niemiec czekaliśmy, ponieważ najpierw chcieliśmy mieć wyniki badań genetycznych. Te ku zdziwieniu lekarzy nic nie wykazały. Niestety nie oznacza to wcale, że Antosia nie ma choroby genetycznej, może być jeszcze nieodkryta, dlatego mamy wrócić jeszcze za jakiś czas do badań w Polsce.

Lekarze z Niemiec zakwalifikowali Antosię do leczenia. Ich klinika specjalizuje się w leczeniu najtrudniejszych form lekoopornej padaczki. - Nasz pobyt ma trwać 4 tygodnie, a leczenie oraz diagnostyka mają być połączone z intensywną rehabilitacją. Antosia będzie mieć wykonane kilkudniowe badanie EEG. Jest ono wykonywane całe czas kiedy dziecko śpi, je, bawi się, czyli 24 godziny na dobę. U nas niestety takie badanie najczęściej przeprowadza się przez około 20-40 minut. Po analizie wyniku EEG lekarze z Schön Klinik wykonują kilkugodzinny rezonans. Sprawdzają bardzo dokładnie te miejsca, które mogą być ogniskiem padaczki. Analizują, czy są szanse leczenia neurochirurgicznego oraz dobierają leki. W razie konieczności wykonują również badania dodatkowe. Dzięki długiej obserwacji oraz bardzo dokładnym badaniom udało im się zdiagnozować przyczynę padaczki wielu dzieci, którym w Polsce nikt nie potrafił pomóc - relacjonuje.

Pobyt w klinice został wyceniony na 23 tysiące euro Antosia otrzymała bardzo dużą pomoc od przyjaciół i rodziny, którzy zorganizowali zbiórki na jej rzecz i wydali charytatywna książkę "PrzyTulanki - opowiadania i wiersze dla dzieci". Dzięki sprzedaży tej publikacji udało się już wpłacić połowę kwoty do kliniki w Niemczech. Aktualnie jest prowadzona też zbiórka na portalu Siepomaga https://www.siepomaga.pl/tosia-stepien. Będzie ona aktywna do 6 maja. Do tego dnia trzeba będzie wpłacić na konto kliniki pozostałą kwotę.

Książkę, z której dochód w całości przeznaczany jest na leczenie i rehabilitację Tosi można kupić na stronie www.przytulankidlatosi.pl

Dziewczynka jest też podopieczną Fundacji Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym "Kawałek Nieba". Pieniądze można wpłacać na konto: Bank BZ WBK 31 1090 2835 0000 0001 2173 1374. W tytule wpłaty należy wpisać "1422 pomoc dla Antosi Stępień".