Słuchaj nas: Kielce 107,9 FM | Busko-Zdrój 91,8 FM | Święty Krzyż 91,3 | Włoszczowa 94,4
Szukaj Facebook Twitter Youtube
Radio eM

REGION

Marysia walczy z glejakiem. Pomóżcie jej!

piątek, 26 lipca 2024 22:21 / Autor: Maria Karyś
Marysia walczy z glejakiem. Pomóżcie jej!
Marysia walczy z glejakiem. Pomóżcie jej!
Maria Karyś
Maria Karyś

Marysia, mieszkanka Starachowic, ma zaledwie 20 miesięcy, a już mierzy się z poważną chorobą. Dziewczynka cierpi na nowotwór centralnego systemu nerwowego - guz skrzyżowania nerwów wzrokowych. - Siedzę przy łóżeczku mojej kochanej maleńkiej córeczki. Jesteśmy na oddziale onkologii… Jeszcze kilka dni temu nasze życie było takie normalne - opowiada zatroskana mama dziewczynki.

Mała trafiła na oddział neurologii w związku z obniżonym napięciem mięśniowym.

–  Ostatnia rzecz jakiej się spodziewaliśmy to informacja, że w tej małej kochanej główce jest guz. Glejak umiejscowiony na skrzyżowaniu nerwów wzrokowych, który jest niemożliwy do usunięcia, gdyż taka operacja natychmiast pozbawiłaby Marysię wzroku, a co gorsze - mogłaby uszkodzić przysadkę mózgową, która znajduje się w pobliżu guza – opowiadają rodzice Marysi.

W trybie pilnym zostali przewiezieni do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie neurochirurdzy i onkolodzy podjęli decyzję o rocznej chemioterapii.

– Przed nami 55 tygodni podawania chemii, początkowo w systemie tygodniowym, co wiąże się z częstymi dojazdami do Warszawy. Do kosztów leczenia dojdą liczne konsultacje specjalistyczne, aby stale monitorować rozwój Marysi, rehabilitacja, a także koszty utrzymania cewnika, do którego podawana jest chemia – wyliczają.

Marysia przez cały okres dojrzewania będzie musiała być pod stałą kontrolą specjalistów.

 Umiejscowienie guza wiąże się z tym, że Marynia może nieodwracalnie stracić wzrok. Na pytanie, czy tak się zadzieje i kiedy, nikt nam nie odpowie. Wszystko zależy od tego, jak zachowa się guz, jego komórki, czy nastąpi progresja guza czy też zdołamy ją zatrzymać. Czy chemia, która została nam zaproponowana, zmniejszy lub zatrzyma jego wzrost, czy też konieczne będzie wprowadzenie innego leczenia takiego jak leki biologiczne czy protonoterapia (obie metody leczenia nie są refundowane w Polsce). Prosimy Boga, aby te śliczne oczka mogły widzieć całe życie i zrobimy wszystko, aby tak było – wyjaśniają rodzice dziewczynki.

Chemia niesie za sobą wiele skutków ubocznych. Poza złym samopoczuciem może wpłynąć na parametry krwi i wymusić konieczność przetaczania preparatów krwiopochodnych. W niektórych przypadkach może wpływać na słuch, a nawet całkowicie go uszkodzić. Natomiast jest to leczenie pierwszego rzutu, niezbędne, aby zatrzymać wzrost guza, który powiększając się mógłby zablokować przepływ płynu mózgowo-rdzeniowego i spowodować wodogłowie, a co za tym idzie Marysię czekałby zabieg neurochirurgiczny. 

– Przed nami długa i ciężka walka z nierównym przeciwnikiem, ale damy radę, tym bardziej mając za sobą tak wspaniałą armię życzliwych nam ludzi! Wszystko dla naszego uśmiechniętego Promyczka. Marysia jest najdzielniejszą i najradośniejszą dziewczynką na ziemi  –  mówią rodzice

Każdy z nas może pomóc. Zbiórka dla Marysia jest dostępna na stronie siepomaga.pl

Nowy numer!

Zapraszamy do nas

Zgłoś news
POSŁUCHAJ
WIDEO