Jedenastomiesięczny Olafek walczy o życie

Każdego roku histiocytoza dotyka około 20-25 osób w całej Polsce. To bardzo rzadka choroba, której przyczyna nie jest wciąż do końca znana.

„Olafek zagorączkował nagle w nocy 30 października 2022 roku. Gdy doszły do tego wymioty, postanowiliśmy zabrać synka na Izbę Przyjęć w Kielcach. Od razu przyjęto nas na oddział, podejrzewając silną infekcję i stan septyczny”, piszą rodzice na stronie siepomaga.pl.

W szpitalu chłopiec zaraził się covidem, norowirusem oraz wirusem RSV. Wszystkie infekcje przeszedł bardzo ciężko.

„Miał przetaczaną krew i płytki krwi, immunoglobuliny, a jego parametry morfologiczne bardzo się obniżały. Z czasem lekarze zaczęli podejrzewać jakąś chorobę (…) podejrzewano coś z kategorii chorób układu krwiotwórczego, ale w wynikach badań nic się nie potwierdzało. Szukając dalej, zostaliśmy przeniesieni na oddział onkologii dziecięcej w Kielcach. Tam po szerszej diagnostyce, w tym tomografii komputerowej, aż trzech pobrań szpiku do badania biopsji oraz biopsji z wycinka skóry za uszkiem padło podejrzenie rzadkiej choroby nowotworowej – histiocytozy”.

Po niespełna dwóch miesiącach spędzonych w szpitalu w Kielcach chłopiec został przeniesiony na onkologię w Warszawie.

„W ciągu zaledwie 2 dni syn miał wykonaną pełną diagnostykę i postawioną ostateczną diagnozę – choroba nowotworowa histiocytoza… Nieleczona – zabija! Nasz świat się zatrzymał”.

Olaf został zakwalifikowany do leczenia refundowaną chemioterapią trwającą sześć tygodni. Leczenie przynosiło efekty. W jego połowie lekarze zdecydowali się jednak na założenie chłopcu portu dożylnego, który miał ułatwiać dojście do żyły głównej tętniczej. To rozwiązanie miało nie tylko ułatwić pobieranie krwi, zapewnić stałe podawanie leków, w razie konieczności również toczenie krwi, ale także pozwolić na wyjście do domu.

„Dzień założenia portu dożylnego stał się dla nas najtragiczniejszym dniem w naszym życiu! (…) doszło do zalania worka osierdziowego serduszka krwią w miejscu, gdzie został włożony port naczyniowy. Zatrzymały się funkcje życiowe Olafa! 20-minutowa reanimacja nie skutkowała! Dopiero odbarczenie krwi z serduszka poskutkowało… Nasz synek w stanie krytycznym został przewieziony na Oddział Intensywnej Terapii. Ten dzień wydawał się najtragiczniejszym dniem, rozrywającym nasze serca”.

Kolejne dni okazały się jeszcze gorsze.

„Okazało się, że Olafek ma globalne niedotlenienie i zmiany niedokrwienne w mózgu! Przez tydzień leżał na OIOM-ie w stanie krytycznym! Przez 6 dni utrzymywany był w śpiączce farmakologicznej, aby nie doszło do obrzęku mózgu i krwawienia, które stanowiło dla niego realne zagrożenie. Obecnie Olaf leży na OIOM-ie, w stanie wegetatywnym, nieświadomy. Nie widzi, nie wodzi wzrokiem, nie ma z nim kontaktu. Neurolodzy twierdzą, że potrzeba czasu, aby go ocenić neurologicznie, a my liczymy już tylko na cud”.

W związku, z tym że Olaf musi równolegle leczyć swoją chorobę nowotworową, konieczna jest zmiana chemii z refundowanej na celowaną, czyli płatną. Jest ona bowiem mniej toksyczna dla organizmu. Chemię trzeba opłacić już za chwilę. Koszty sięgają od 5 do 10 tysięcy złotych miesięcznie. Rodzice błagają o pomoc.

Wesprzeć chłopca można pod linkiem: https://www.siepomaga.pl/olaf-rogowski