Czteromiesięczna Igusia walczy o życie. Potrzeba… ponad 9 mln zł

Igusia urodziła się 1 lipca 2021 roku. „Na początku nic nie zapowiadało dramatu, jaki za chwilę przeżyjemy. Ciążą bez powikłań, tak samo jak poród. Wyszliśmy do domu, ciesząc się z mężem z tego, co najważniejsze – że nasze dziecko jest zdrowe. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, w jak wielkim żyjemy błędzie”, czytamy na stronie siepomaga.pl.

Rodzice nie mogli uwierzyć, gdy usłyszeli dramatyczną diagnozę. „Przecież jeszcze niedawno angażowaliśmy się w pomoc innemu dziecku, które zbierało gigantyczną kwotę na terapię genową. A teraz okazało się, że nas też to dotyczy”.

U pochodzącej z Opatowa dziewczynki późno zdiagnozowano śmiertelną chorobę. „Przez to zdążyła już zabrać tak wiele… Rozpoczynamy walkę o terapię genową, by jak najszybciej zatrzymać SMA”.

Pani Jola, mama Igusi od początku czuła, że coś jest nie tak. „Iga wydawała mi się od początku słabiutka. Nie przekręcała główki, słabo ruszała rączkami i nóżkami. Karciłam siebie w myślach, że pewnie przesadzam, a córka rozwija się w swoim tempie (…) Gdy Iga miała 1,5 miesiąca, zaczęliśmy się bardzo niepokoić. Nóżkami przestała ruszać całkowicie, wydawało mi się, że dziwnie oddycha i zbyt często krztusi się przy jedzeniu. Pediatra od razu dał skierowanie do neurologa z dopiskiem: podejrzenie choroby genetycznej”.

Rodzice spędzili trzy dni na badaniach. Dwa tygodnie później dowiedzieli się, że córka ma SMA. „Wiemy, co to za choroba. Wiemy, z czym się wiąże. Tak trudno uwierzyć, że dotknęła właśnie naszą córeczkę, nasze pierwsze, wyczekane dziecko! Mieliśmy pecha – mimo że w Polsce wprowadzane są badania przesiewowe, nasze województwo jest ostatnie na liście. Może gdyby Igunia została zdiagnozowana wcześniej, a leczenie szybciej wdrożone, choroba nie poczyniłaby tylu szkód”.

Pierwszą dawkę refundowanego leku Igusia przyjęła 28 września. „Zaczęła lepiej ruszać rączkami i minimalnie nóżkami. Nadal jednak są problemy z oddychaniem i jedzeniem, zdarza się wciąż, że się krztusi. Nie mamy żadnego sprzętu, choć tak bardzo się o to staramy. Lekarze zalecają już wspomaganie oddechu, ale nie tak łatwo zdobyć respirator”.

5 października w nocy u Igi doszło do bezdechu. „Nie była to żadna infekcja, po prostu mięśnie nie dały rady. Trafiliśmy na ostry dyżur. Umieraliśmy ze strachu… (…) Jesteśmy dopiero na początku niezwykle trudnej drogi, ale wiemy, że podołamy. Musimy, dla naszej córeczki! Dlatego właśnie podjęliśmy decyzję o zbiórce na najdroższy lek świata, który pomógł już tak wielu dzieciom. Pragniemy, by nasza Igusia była wśród nich. Z całego serca prosimy – pomóżcie nam zebrać tą gigantyczną kwotę i jak najszybciej powstrzymać okrutną chorobę”.

Obecnie Igusia przebywa w szpitalu w Kielcach. Stwierdzono u niej zapalenie oskrzeli, jest niewydolna oddechowo, ma prawie 40 stopni gorączki, cały czas się krztusi.

„Nie jestem w stanie napisać nic więcej, moje serce pęka, z oczu ciurkiem lecą łzy. Jesteśmy dopiero na początku drogi, by zebrać niewyobrażalną kwotę na terapię genową, a już dziś wiemy, że nie mamy czasu... Błagam, ratujcie moje dziecko...”.

Póki co na zbiórkę wpłacono ponad 600 tysięcy złotych. To jednak wciąż niewiele. By wyzdrowieć Igusia potrzebuje ponad dziewięciu milionów. Cel można wesprzeć pod linkiem: https://www.siepomaga.pl/igunia.