Cyberoko szansą dla Diany

Diana od urodzenia cierpi na drgawki pirydoksynozależne. Jest to choroba metaboliczna uwarunkowana genetycznie, polegająca na zaburzeniu wchłaniania witaminy B6.

- Diana jest naszym drugim dzieckiem. Pierwsze urodziło się zdrowe i nikt nawet nie przypuszczał, że może być na coś chora. Dlatego nie byliśmy w ogóle na to przygotowani. Niestety diagnozę udało się postawić dopiero, gdy córka miała sześć lat. Okazało się, że brak witaminy B6 spowodował, że przez ten czas doszło do poważnego uszkodzenia mózgu. Diana jest osobą całkowicie niepełnosprawną, ma czterokończynowy niedowład, nie potrafi sama siedzieć, wymaga karmienia i pomocy przy wszystkich czynnościach życiowych - mówi Joanna Mazur, mama Diany, która zajmuje się nią na co dzień.

NOWE MOŻLIWOŚCI

Oprócz pracy w domu, dziewczyna korzysta z pomocy Ośrodka Rehabilitacyjno Edukacyjno Wychowawczego w Kielcach, gdzie odbywa obowiązek szkolny i ma zajęcia ze specjalistami, z fizjoterapeutami, logopedą, psychologiem i pedagogiem. - Rehabilitacja Diany polega na tym, że zapobiegamy dalszym powikłaniom wynikającym z unieruchomienia dziecka, walczymy, żeby utrzymać jakąś jej sprawność, bo wiadomo, że jeśli się nie porusza, to dochodzi do zaniku mięśni i zmian w kośćcu. Diana przyjmuje dużo leków, ponieważ oprócz tej choroby ma jeszcze kilka innych, które pojawiły się w kolejnych jej etapach - relacjonuje pani Joanna.

Rodzice podkreślają, że koszty leczenia córki nie są duże, ale potrzebują wsparcia finansowego na zakup komputera, który wykrywa ruch gałek ocznych, czyli na tzw. cyberoko. - Nie brakuje nam na codzienne potrzeby i leczenie Diany, ale na ostatnim turnusie rehabilitacyjnym w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie córka dostała się do nowoprzyjętej terapeutki wzroku i po badaniu okazało się, że ma szansę komunikować się z nami za pomocą cyberoka. Dlatego potrzebujemy wsparcia - tłumaczy mama Diany.

PIŁKA NOŻNA I KOMUNIKACJA

- Kiedy żona była z Dianą na rehabilitacji w ośrodku wysłała mi filmik i napisała, że Diana gra w piłkę nożną. Byłem zszokowany, bo okazało sie, że to cyberoko daje jej nowe możliwości. Żona zaproponowała jej akurat piłkę nożną, bo nasz syn się interesował tym sportem i Diana bardzo dobrze sobie radziła. Stwierdziliśmy, że jest to urządzenie to ogromna szansa dla córki i dla nas - dodaje Sławomir Mazur, tata Diany.

- Po pierwszym turnusie jeszcze się wahałam, czy to na pewno jest to, ale w styczniu pojechałyśmy na drugi i wtedy pracowałyśmy na tym urządzeniu przez kilkanaście godzin. Jest to sprzęt do komunikacji, nauki i zabawy. Było na nim wgranych tylko kilka prezentacji, ale poświęciłyśmy trochę czasu na naukę. Potem w ramach rozrywki włączałam jej gry i okazało się, że na piłce nożnej szło jej najlepiej. Widać było, że to sprawiało jej ogromną radość - opowiada pani Joanna.

Korzystanie z cyberoka wyłącznie podczas turnusów rehabilitacyjnych to jednak za mało. - Żebyśmy mogli komunikować się z córką w ten sposób potrzeba, żeby miała to urządzenie przy sobie przez cały czas. Zakup tego sprzętu to koszt 24 tysięcy złotych i pewnie byłby przez nas do uzbierania, ale zależy nam na czasie, bo Diana już zasmakowała, że coś może robić i zauważyła, że coś jest zależne od niej. Dlatego chcielibyśmy zebrać tę kwotę jak najszybciej i móc wyposażyć córkę w to cyberoko - mówi Joanna Mazur.

Rodzice Diany chcą zakupić sprzęt w ciągu pół roku. Złożyli też wniosek o dofinansowanie z barier komunikacyjnych do MOPRU, ale nie wiadomo jak długo potrwają procedury i nie wiedzą, kiedy będą mogli liczyć na pomoc.

JAK MOŻNA POMÓC?

Dianie można pomóc przekazując 1 procent swojego podatku lub dokonać wpłaty na konto Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą": 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994. W tytule wpłaty należy wpisać "2227 Mazur Diana Katarzyna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia". Diana jest podopieczną tej fundacji.

Nr KRS, który należy wpisać we wniosku o przekazanie 1 procenta podatku to: 0000037904. W rubryce cel szczegółowy wpisujemy "2227 Diana Mazur".