REGION
Choroba, której nie widzimy - mukowiscydoza
Od 24 lutego do 2 marca obchodzimy Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Jest to najczęściej występująca choroba spośród chorób rzadkich. W Polsce jest około 2400 osób z mukowiscydozą.
Mukowiscydoza to ciężka ogólnoustrojowa choroba o podłożu genetycznym. Organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe, a przede wszystkim w układzie oddechowym i pokarmowym. Można powiedzieć, że to walka o oddech...
6-letni Piotruś z gminy Bieliny też zmaga się z tą trudną chorobą. Jak wspomina pani Milena, mama chłopca, cała ciąża przebiegała prawidłowo, nic nie zapowiadało choroby.
– Piotruś nie wygląda na chorego. Chodzi do przedszkola, uwielbia grać w piłkę i jest wesołym chłopcem. Jednak jego dzień zaczynamy nieco inaczej niż inni. Najpierw musimy wykonać inhalację, potem robimy drenaż, by powtórzyć znów inhalację. Po śniadaniu musi przyjąć odpowiednie leki. Wieczorem kolejna inhalacja i drenaż – wylicza pani Milena.
Teraz kiedy jest sezon infekcyjny, rodzice Piotrusia aż drżą o jego zdrowie. Każda choroba, nawet drobne przeziębienie to dla nich dodatkowe leczenie i strach.
– Można powiedzieć, że żyjemy jak w czasach pandemii. Nie mogą nas odwiedzać chorzy, nawet bliscy. Musimy dmuchać na zimne – mówi pani Milena.
Dodatkowo, chłopiec co trzy miesiące musi wstawiać się na kontrolę w placówce w Warszawie. Mimo, że wyniki za każdym razem są obiecujące, to jednak strach o zdrowie Piotrusia nigdy nie maleje.
Chorzy na mukowiscydozę mają również niewydolną trzustkę i problemy z trawieniem tłuszczu, co prowadzi do niedożywienia i problemów ze wzrastaniem.
