To zaburzenie ma jako jedyny w Polsce. Impreza charytatywna dla Milanka

Milanek ma zespół hipotonii, ataksji, opóźnienia rozwoju psychoruchowego, defektu szkliwa, uwarunkowanego mutacją genu CTBP1. Nie mówi i nie chodzi. Stale potrzebuje pomocy drugiej osoby w podstawowych czynnościach, takich jak jedzenie, picie, załatwianie potrzeb fizjologicznych.

– Pomimo rehabilitacji i ciągłej walki, która trwa już ponad siedem lat, pojawił się nowy problem. Niestety, bardzo pogorszył się stan nóżek. Milanek urósł i zrobiły się przykurcze Achillesowe. Czeka nas pilna operacja w warszawskiej klinice, która jest bardzo droga. To koszt 72 tysięcy złotych. Jako rodzice nie dajemy już rady finansowo – mówi pani Iwona, mama chłopca.

Pieniądze trzeba zebrać jak najszybciej.

– W przyszłym tygodniu jedziemy na pierwsze gipsowanie. Każdy upływający miesiąc jest na niekorzyść naszego syna. Istnieje ryzyko coraz bardziej postępującego osłabienia, które może doprowadzić do śmierci – dodaje pani Iwona.

Dzięki operacji Milan będzie mógł stanąć na nogi. Chłopiec będzie jednak potrzebował też kosztownych rehabilitacji. Przyjaciele rodziny postanowili więc zorganizować wydarzenie charytatywne, które odbędzie się już 16 lipca przy Sienkiewicza 67.

– Będzie mnóstwo atrakcji – malowanie buziek, warkoczyki, tatuaże. Wypożyczyliśmy też plenerowe szachy z Muzeum Zabawek i Zabawy. Nie zabraknie animacji, gier i piosenek. Mamy też atrakcje dla nieco starszych. Będzie siłowanie na rękę z Grzegorzem Waldonem, od godziny 13 będą pokazy tańca, o godzinie 16 odbędzie się z kolei koncert akustyczny – wylicza Sara Ciosek z Komisu Odzieży Szafa u Sary.

Tego dnia nie zabraknie również bogatej strefy gastronomicznej.

– Będziemy mieli pyszne lemoniady, wodę i grilla, za którym stanie Marek Morus z programu „Gogglebox. Przed telewizorem”. Pojawi się też stoisko Koła Gospodyń Wiejskich, które będą serwować pierogi, bigos i ciasta – mówi Adrian Grudziński z Aqua System.

Impreza rozpocznie się o godzinie 11:00.

– Sto procent zebranych pieniędzy, zarówno z licytacji, jak i stoisk gastronomicznych, jak również atrakcji zostanie przeznaczone na leczenie Milanka – zapewnia Anna Polańska ze Stowarzyszenia Przyjazne Kielce.

Więcej o historii Milanka można przeczytać pod linkiem: https://www.siepomaga.pl/milan-solnica

Tam również można wspomóc finansowo chłopca.