REGION
Dramatyczna sytuacja chorych na mukowiscydozę. „My też się dusimy!”
![Dramatyczna sytuacja chorych na mukowiscydozę. „My też się dusimy!”](/media/k2/items/cache/64c0eb8919976c07a27649dc11664619_XL.jpg)
![Dramatyczna sytuacja chorych na mukowiscydozę. „My też się dusimy!”](/media/k2/items/cache/64c0eb8919976c07a27649dc11664619_L.jpg)
Leczenie kosztuje ich miliony złotych, a teraz dodatkowo zostali pozbawieni profesjonalnego wsparcia. Chorzy na mukowiscydozę przerywają milczenie i apelują o poprawę sytuacji. – Jesteśmy skazywani na śmierć – mówi w rozmowie z Radiem eM Kielce Monika Luty.
Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie – to tutaj leczyły się osoby chore na mukowiscydozę, również z naszego regionu. Leczyły, bo decyzją wojewody mazowieckiego, od dziś to miejsce przeznaczone zostało dla chorych na Covid-19.
– Nasza sytuacja w trakcie pandemii jest bardzo ciężka, a teraz staje się dramatyczna. Zostaliśmy pozbawieni ważnego ośrodka. Nie mamy się gdzie leczyć. Naszym głównym specjalistą jest doktor Wojciech Skorupa i znajdujemy się pod jego opieką, co gwarantuje indywidualne podejście do każdego z nas. To miejsce, szczególnie dla osób których stan się pogarszał, było przystanią, gdzie mogli otrzymać odpowiednie leki i tlen. Zabrano nam tę placówkę. Zostaliśmy skazani na leczenie w domu, które jest zdecydowanie mniej efektywne – tłumaczy chora na mukowiscydozę Monika Luty.
– Szkoda, że obecnie dla wielu istnieje tylko jedna choroba, spowodowana przez koronawirusa, a pacjenci z innymi schorzeniami są pomijani – dodaje.
To jednak nie jedyny problem. Leki przyczynowe, które pojawiły się na rynku kilka lat temu, zdecydowanie poprawiają stan zdrowia cierpiących na mukowiscydozę, ale jednocześnie są bardzo drogie. Państwo nie refunduje leczenia, w związku z czym, aby podjąć terapi tymię lekami, chory musi co rok płacić ponad... milion złotych.
– Większość osób nie ma dostępu do medykamentów, które zwalczają przyczynę naszej choroby. Ja, dzięki nieocenionej pomocy wielu osób, zbiórkom i licznym akcjom, przyjmuję je i dają one niesamowite efekty. To szansa dla wielu z nas i ratunek pozwalający przeżyć. Niby jesteśmy w Unii Europejskiej, ale ja tego nie widzę. Skazuje się nas na śmierć i znałam wiele osób, które odeszły z tego świata, tylko dlatego, że zbyt późno przyjęły leki – podkreśla Monika.
W Polsce żyje około dwóch tysięcy osób chorych na mukowiscydozę. Leki przyczynowe są refundowana w 26 państwach Europy.
![Zderzenie na skrzyżowaniu](/media/k2/items/cache/ddc85fab72515eee822cac3bd986b2c3_L.jpg)
![Zaginęła 16-letnia mieszkanka Wolicy](/media/k2/items/cache/233fef8314f2f68907408e80c034200e_L.jpg)
![Szpital w Starachowicach dostał dotacje na materace przeciwodleżynowe](/media/k2/items/cache/ae250a0b92d85c563f59cafd71b4a034_L.jpg)
![Stypendium Starosty Kieleckiego](/media/k2/items/cache/8401cb4a2fb1e0bd98fe770f5a7b49a3_L.jpg)
![Będzie remont na krajowej „dziewiątce”. Ogłoszono przetarg](/media/k2/items/cache/8237b883932ff7ed4402d9f2988fb034_L.jpg)
![Wyruszcie z nami po regionie](/media/k2/items/cache/5b72465258d0f2836aa30e38373a46b0_L.jpg)
![Znamy wyniki egzaminów ósmoklasisty. Kielce liderem w regionie](/media/k2/items/cache/733bd35a979fa2789ce57c63867d093c_L.jpg)
![Wojewoda uhonorował naszych strażaków – mistrzów Polski](/media/k2/items/cache/96a9c4ead4c8774c5a5e57ad5440ecd7_L.jpg)
![Zagnańsk rowerowym centrum regionu?](/media/k2/items/cache/fdc9a7ee9194c3534055d3fcd624e585_L.jpg)