PUBLICYSTYKA
Jak z tym żyć?
Co zrobić w przypadku diagnozy, z której wynika, że nasze dziecko cierpi na nieuleczalną chorobę? Jak to wpływa na psychikę młodego człowieka? Odpowiedzi między innymi na te pytania będzie można znaleźć w poradniku dla rodziców dzieci cierpiących na tzw. nieswoiste zapalenia jelit, który już niebawem trafi do przychodni i na szpitalne oddziały.
Od kilkunastu do kilkudziesięciu nowych zachorowań na nieswoiste zapalenia jelit, czyli chorobę Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego notuje rocznie Świętokrzyskie Centrum Pediatrii w Kielcach. Problem może być jednak znacznie większy, ponieważ szczególnie młodzi pacjenci niechętnie mówią o swoich dolegliwościach. Dlaczego?
Wstydliwe objawy
- Przede wszystkim dlatego, że są one wstydliwe, bo to najczęściej objawy z przewodu pokarmowego. Dzieci się wstydzą, a ich kontakt z rodzicami czasem jest kiepski. Ponadto zwłaszcza kilkunastoletnie dzieci są już w dużej mierze samodzielne i nie o wszystkim chcą opowiadać - twierdzi w Kinga Sawińska, pediatra z pododdziału hepatologiczno-gastroenterologicznego w Świętokrzyskim Centrum Pediatrii. Warto więc zwracać szczególną uwagę na nasze pociechy, by w porę dostrzec niepokojące zjawiska.
- Te dzieci najczęściej bardzo słabo przybierają na wadze, albo bardzo chudną. Z czasem stają się apatyczne, tracą apetyt. Jednym z pierwszych objawów są zaburzenia wypróżniania; pojawiają się biegunki z obecnością patologicznych domieszek, szczególnie krwi - wylicza Kinga Sawińska.
Jak sobie poradzić?
Dla rodziców informacja o tym, że ich dziecko cierpi na jedną z nieswoistych chorób zapalnych jelit często jest szokiem. Stowarzyszenie J-elita, zrzeszające chorych, postanowiło wydać poradnik, który ma wesprzeć ich w tym trudnym momencie.
- Starałam się opisać w nim problemy życia codziennego, które wiążą się z pobytami w szpitalu, dietą, karmieniem oraz lekami. To także zaspokajanie potrzeby kontaktu z rówieśnikami. Napisałam też o tak zwanym okresie „transition”, czyli momencie przejścia w dorosłość. Dziecko jest wtedy już pełnoletnie, ale nie na tyle samodzielne, by sprawnie przekazywać wszystkie ważne informacje w bezpośrednim kontakcie z lekarzem - mówi autorka poradnika, Maria Niemczyk, której synowie cierpią na chorobę Crohna. Poradnik trafi pod koniec listopada do poradni gastroenterologicznych i na szpitalne oddziały. Znaleźć go można również w wersji elektronicznej na stronie internetowej Towarzystwa „J-elita”.
***
Nieswoiste zapalenia jelit są chorobami nieuleczalnymi. Najczęściej diagnozuje się je u osób w wieku do 30 lat. Szacuje się, że w Polsce nawet ponad 10 tysięcy dzieci i około 100 tysięcy pacjentów dorosłych może cierpieć na tego typu choroby.
Piotr Wójcik
