Weź się podziel!

Amelka i Basia cierpią na wrodzony zespół nerczycowy typu fińskiego. To bardzo rzadka choroba genetyczna, której nie da się wyleczyć. Amelka ma usunięte obie nerki i przechodzi dializy. Ten sam los czeka jej młodszą siostrę. Jedynym ratunkiem dla dziewczynek są przeszczepy nerek.

Codziennie dializy

O tym, że Amelka i Basia są chore, rodzice dowiedzieli się po ich urodzeniu. – Nic nie wskazywało na to, że któraś z dziewczynek może mieć jakąś wadę genetyczną. Zarówno pierwsza, jak i druga ciąża przebiegały prawidłowo, miałam tylko niewielkie dolegliwości. Przy drugiej córce zrobiliśmy badania prenatalne i też nie wskazywały, że choroba się powtórzy – mówi Paulina Gajęcka, mama Amelki i Basi.

W moczu Amelki wykryto duże ilości białka. – Zostałyśmy przewiezione do Centrum Zdrowia Dziecka do Warszawy, gdzie po ośmiu miesiącach ciągłego pobytu lekarze postawili diagnozę. Wszystko trwało tak długo, ponieważ trzeba było czekać na wyniki badań genetycznych. Poza tym Amelka otrzymywała wlewy albuminowe, bez których nie mogłaby funkcjonować, a one wykonywane są tylko w szpitalu – tłumaczy pani Paulina.

Dziewczynka jest cały czas na dializach, które trwają po kilkanaście godzin. Na pierwszy rzut oka w ogóle nie widać po niej choroby. – Rozwój psychiczny Amelki przebiega prawidłowo. Córeczka jest jedynie mniej sprawna ruchowo. Mimo że skończyła dwa lata, jeszcze nie chodzi, bo z powodu swojej choroby ma problemy kostne i jest też karmiona dojelitowo. Na co dzień funkcjonuje jak normalne dziecko, bawi się i rozrabia – opowiada jej mama.

Podkreśla, że Amelka jest radosna i pogodna: – Podczas pobytu w szpitalu staraliśmy się zapewnić jej warunki jak najbardziej podobne do domowych. W łóżeczku miała swoje zabawki i często odwiedzali ją dziadkowie. Pielęgniarki doradziły mi, żebym przy niej nie płakała, bo wyczuje mój smutek, dlatego starałam się być pogodna i dużo do niej mówiłam. Dla córki nie ma znaczenia to, że jest chora, bo wszystkie czynności medyczne, jakie są przy niej wykonywane, staramy się obracać w żart, opowiadamy jej różne historie. Mamy nadzieję, że dzięki temu to wszystko nie jest dla niej takie straszne.

Przy pierwszych dializach dziewczynka odczuwała ból, ale teraz już się do nich przyzwyczaiła. Oprócz tego w jej przypadku konieczna jest regularna rehabilitacja. Pani Paulina mówi, że Amelka lubi ćwiczyć i przebywać wśród dzieci i dorosłych. – Staramy się rehabilitować ją codziennie, jeździmy do różnych ośrodków, czasami prywatnie, i ćwiczymy także w domu w trakcie zabawy. Oprócz tego chodzimy z nią do logopedy.

W codziennej opiece nad Amelką pomaga też rodzina. Dużym wsparciem są przyjaciele i znajomi.

Basia cierpi na to samo

Mimo choroby starszej córki, państwo Gajęccy zdecydowali się na drugie dziecko i trzy miesiące temu urodziła się Basia. – Chcieliśmy, żeby Amelka miała rodzeństwo. Według lekarzy bardzo małe było prawdopodobieństwo, iż scenariusz się powtórzy, bo wrodzony zespół nerczycowy typu fińskiego to mutacja genetyczna, która występuje raz na milion urodzeń. Niestety, wszystko wskazuje na to, że Basia cierpi na tę samą chorobę. Wprawdzie nie ma jeszcze ostatecznej diagnozy, ale lekarze raczej nie pozostawiają nam złudzeń. Basia ma białko w moczu, poszerzone nerki i obrzęki, dostaje wlewy albuminowe, które ratują jej życie – mówi pani Paulina.

Dodaje, że Basia, podobnie jak Amelka, to cudowne i kochane dziecko. – Już powoli zaczyna gaworzyć, jest ruchliwa i bardzo ciekawa świata. Chce też jeść, co nas bardzo cieszy. Amelka pragnie odwiedzać siostrę w szpitalu, dużo jej o niej opowiadamy, pokazujemy zdjęcia, a kiedy je ogląda, całuje telefon. Bardzo chciałaby, żeby Basia była z nami – wzrusza się.

Jak już wspominaliśmy, jedyną deską ratunku dla dziewczynek jest przeszczep nerek. Amelka spełniła już wymagane warunki i prawie rok temu została wpisana na listę osób, które na to czekają. Basia znajdzie się na liście, kiedy będzie ważyć osiem kilogramów, teraz waży pięć. Państwo Gajęccy z nadzieją czekają na telefon z informacją, że są już dawcy dla ich córek.

Teraz bardzo potrzebne są im pieniądze na leki, rehabilitację oraz specjalne mleko dla dzieci dializowanych, które trzeba sprowadzać z zagranicy. Puszka kosztuje 250 złotych i starcza na trzy dni. Dziewczynki wymagają też stałej opieki, dlatego choć na razie oboje rodzice mają zatrudnienie, nie wiadomo, czy w przyszłości będą mogli nadal pracować.

Pani Czesława też czeka

Wsparcia potrzebuje również Czesława Śmiech, wieloletnia pracownica teatru, która cierpi na nowotwór. Jedna trzecia dochodów zebranych podczas koncertu zostanie przekazana na jej rzecz.

Pani Czesława jest matką trojga dorosłych dzieci. W Teatrze im. Stefana Żeromskiego pracowała od kwietnia 1995 roku, początkowo w charakterze specjalisty ds. księgowości, a od września 2008 roku pełniła obowiązki głównej księgowej. W sierpniu 2018 roku po 23 latach pracy przeszła na zasłużoną emeryturę.

Przez lata dała się poznać jako bardzo sumienny pracownik, skrupulatnie wywiązywała się ze swoich obowiązków, dbała o poprawność i terminowość sporządzania dokumentów oraz sprawozdań finansowych. Na co dzień była cicha i koleżeńska. W podziękowaniu za tę niełatwą pracę, podczas 24. Plebiscytu Publiczności „O Dziką Różę” w 2016 roku Wyższa Szkoła Ekonomii i Prawa im. prof. Edwarda Lipińskiego przyznała jej „Srebrną Maskę”. O swojej chorobie dowiedziała się w dniu składania świadectwa pracy w ZUS. 10 października tego roku przeszła operację onkologiczną i dalej się leczy.

Licytujmy!

Licytacja na Facebooku rozpoczęła się 10 grudnia z samego rana i potrwa do północy do 15 grudnia. Fanpage znajdziemy, wpisując hasło „Weź się podziel i... licytuj!”. Podczas aukcji można nabyć m.in. wyjątkowy album Andrzeja Piasecznego ze specjalną dedykacją, piłkę Adidas z podpisami piłkarzy Korony Kielce, przepiękny zestaw porcelany marki Vola podarowany przez Hazel Design, porcelanowy spodek z Instytutu Dizajnu, piękne obrazy, a także vouchery do Salonu Optycznego Oko Ekspert oraz Salonu Monroe Kielce i wiele wiele innych przedmiotów, które cały czas przybywają.

Głównym organizatorem akcji jest Radio eM Kielce, a współorganizatorami: TVP 3 Kielce, Fundacja „Kochaj mnie po prostu” oraz Teatr im. Stefana Żeromskiego w Kielcach. Informacje o licytacjach będą cały czas zamieszczane na naszym fanpage’u, poprowadzimy je także na naszej antenie. Wszystkie informacje na temat akcji będzie można usłyszeć na 107,9 fm i online na em.kielce.pl. Warto też śledzić funpage współorganizatorów wydarzenia.

Beata Kwieczko