MIASTO
Pomóżmy wygrać tę walkę
Serce matki czuje, kiedy z jej dzieckiem jest coś nie tak. Nie inaczej było w tym przypadku. Poznajcie historię Leosia z Kielc. Chłopca, który zmaga się z bardzo rzadką chorobą. Jego rodzice walczą o lepsze jutro dla niego. Ale do tej walki potrzebni jesteśmy my.
Leo Kotarzewski miał być zdrowym dzieckiem.
- Cała ciąża przebiegała prawidłowo. Doskonale się czułam. Również poród był bezproblemowy: szybki i sprawny. Jedynie co nas zaniepokoiło, to wygląd synka. Miał bardzo charakterystyczne podkrążone oczka, a u nas w rodzinie nikt takich nie ma. Dodatkowo, po jakimś czasie doszedł też problem z obniżonym napięciem mięśniowym. Ostatecznie jednak lekarz zalecił obserwację i rehabilitację – wyjaśnia pani Klaudia, mama chłopca.
Czujność państwa Kotarzewskich została uśpiona. Do czasu…
- Kiedy Leo miał trzynaście miesięcy, dostał pierwszego ataku padaczki. To był ten moment, kiedy zrozumieliśmy, że naszemu synkowi coś jest. Nie wiedzieliśmy tylko co… - opowiada.
Ciągłe zbywanie..
Zaczęło się szukanie przyczyny. Rodzice Leosia byli wszędzie, gdzie tylko mogli:
- Jeździliśmy od lekarza do lekarza. Odwiedziliśmy specjalistów zarówno w Kielcach, jak i poza miastem. Nikt jednak nie potrafił powiedzieć, co dolega naszemu dziecku. Tłumaczono nawet, że te padaczki to drgawki gorączkowe i one przejdą z wiekiem. Ponownie uśpiono naszą czujność – dodała pani Klaudia.
Niestety padaczki zaczęły pojawiać się coraz częściej, były też bardziej intensywne.
- Czuliśmy, że musimy działać, szukać, że dzieje się coś złego. Pewnego dnia trafiliśmy na pewną grupę na Facebooku. Nosiła nazwę „Jesteśmy pod ścianą”. Założył ją Marcin Basiński, którego syn ma bardzo rzadką chorobę metaboliczną. Napisaliśmy do niego, opowiedzieliśmy mu naszą historię. To on podpowiedział nam, żebyśmy zrobili naszemu Leosiowi badania genetyczne Wes. One są bardzo drogie, ale uzbieraliśmy odpowiednią kwotę i zrobiliśmy – uzupełniła kobieta.
Wynik był szokiem dla wszystkich: zespół Nicolaides and Baraitser, bardzo rzadka choroba genetyczna. Cierpi na nią jedynie dwieście osób na świecie. W Polsce praktycznie nie jest znana.
- Choć od początku wiedzieliśmy, że coś jest nie tak, to w głębi duszy mieliśmy nadzieję, że los okaże się łaskawy. Stało się jednak inaczej. Ta diagnoza brzmi jak wyrok, ponieważ obciążenia związane z nią są bardzo duże, między innymi: niepełnosprawność intelektualna, ograniczenie lub całkowity brak mowy, padaczka, opóźnienie psycho-ruchowe i wiele, wiele innych – dodaje rodzice chłopca.
Walka trwa
By choroba nie zawładnęła ciałem i umysłem chłopca całkowicie, potrzebne są leki i ciągła rehabilitacja. A to, jak wszyscy wiemy, jest bardzo kosztowne.
- Dzięki odpowiednim lekom, ataki padaczki są rzadsze i łagodniejsze. By jednak nasz syn mógł w miarę sprawnie funkcjonować, konieczna jest cała masa systematycznych ćwiczeń: fizjoterapia, integracja sensoryczna, neurologopeda, logopeda i wiele innych. Widzimy, że to pomaga. Było ryzyko, że Leo nie będzie chodził, a on dwa tygodnie temu stanął na własnych nóżkach. Dlatego nie możemy odpuścić – mówią zatroskani rodzice.
Państwo Kotarzewscy nie są jednak w stanie sami pokryć wszystkich kosztów.
- Nie jest nam łatwo prosić o pomoc. Ale musimy. Zrobimy wszystko, by ratować nasze dziecko. Jednocześnie dziękujemy za dotychczasową pomoc. Dzięki Waszemu wsparciu nasz Leoś ma szansę na lepsze jutro – kończą Kotarzewscy.
Chłopca można wesprzeć pod linkiem: https://www.siepomaga.pl/leo-kotarzewski.
