Uratujmy serce Nadii

Nadia cierpi na HLHS, czyli zespół niedorozwoju lewego serca. Jest to ciężka i złożona wada, która występuje u niewielkiej liczby noworodków. Nie da się jej całkowicie wyleczyć, dlatego dziewczynka musi być co jakiś czas operowana.

O chorobie Nadii jej rodzice dowiedzieli się, kiedy pani Aleksandra była w 20. tygodniu ciąży. – Wszystko przebiegało normalnie i cieszyłam się, że będziemy mieli drugie dziecko. Niestety podczas kontrolnego USG lekarz powiedział mi, że mała będzie mieć wadę serca. Dla pewności zostaliśmy skierowani na badania do Warszawy i tam niestety diagnoza się potwierdziła – wspomina Aleksandra Filipczak, mama Nadii.

– Byłam w szoku, bo nie dowierzałam, że to jest możliwe, płakałam i pytałam, dlaczego to spotkało właśnie nas. Później zaczęliśmy z mężem szukać informacji o metodach leczenia i dzieciach, które żyją z tą wadą. Po przeczytaniu wielu historii pojawiła się nadzieja, że nasza córka może normalnie funkcjonować po przebyciu potrzebnych operacji – relacjonuje.

Nadia ma dopiero trzy latka, ale w swoim krótkim życiu przeszła już wiele skomplikowanych zabiegów. – Zaraz po urodzeniu została przewieziona do szpitala w Prokocimiu. W siódmej dobie lekarze musieli wykonać operację ratującą jej życie, a potem zaczęliśmy dalej szukać pomocy. Słyszeliśmy wiele pozytywnych opinii o profesorze Malcu i docent Januszewskiej, którzy pracują w klinice w Münster w Niemczech i udało nam się przeprowadzić tam kolejne operacje – mówi pani Aleksandra.

18 czerwca dzięki pomocy finansowej wielu osób dziewczynka przeszła operację plastyki zastawki trójdzielnej serca. – Nadia dostała szansę, by dalej walczyć o życie. Pokazała nam, że mimo bardzo chorego serduszka stara się z całych sił, bo tak bardzo chce żyć. Niestety, to nie jest koniec jej walki. Lekarze dali nam pół roku na rekonwalescencję, aby funkcja komory serca się poprawiła i można było przeprowadzić ostatni finalny etap korekty. Wcześniej nie dało się tego zrobić ze względu na dużą niedomykalność zastawki trójdzielnej. Kardiochirurdzy nie chcieli aż tak ryzykować, bo każdy błąd może kosztować Nadię życie – tłumaczy mama dziewczynki.

Oprócz wrodzonej wady serca, mała cierpi na plastyczne zapalenie oskrzeli. To również bardzo rzadkie schorzenie, które prowadzi do niedrożności dróg oddechowych. To właśnie z tego powodu Nadia przebywa teraz w szpitalu. 

– Po każdej operacji córka szybko dochodziła do siebie, dlatego mieliśmy nadzieję, że będzie coraz lepiej i po trzecim zabiegu już nic się nie wydarzy. Niestety, doszło plastyczne zapalenie płuc, zwężenie zastawek i potrzebne są dodatkowe operacje. Sytuacja jest dramatyczna. Polscy lekarze uważają, że Nadia musi przejść pilną operację, bo zastawka trójdzielna znów zawiodła i jej niedomykalność jest na poziomie trzeciego stopnia. 

Dziewczynka ma być przyjęta na oddział kliniki w Münster w poniedziałek, 16 listopada. Jednak żeby została zoperowana, rodzice potrzebują ponad 180 tysięcy złotych. Zbiórka jest prowadzona na portalu Siepomaga. Brakuje jeszcze prawie połowę tej kwoty, a pieniądze trzeba zebrać do 13 listopada.

"Bardzo kocham swoją córeczkę i nie umiem wyobrazić sobie życia bez niej. Jej wada serca jest niezwykle ciężka, wiąże się z wieloma komplikacjami, ale nie poddajemy się. Jesteśmy świadomi, że jej serduszko nigdy nie będzie doskonałe, ale pragniemy, by miała szczęśliwe dzieciństwo. By nie musiała już więcej być dzielna, tylko by mogła być po prostu dzieckiem... Widzimy w niej wielką siłę. Choć taka malutka, jest już świadoma tego, co przeszła i co ją jeszcze czeka. Potrafi nawet pocieszać nas, dorosłych! Staramy cieszyć się z każdego dnia i nie pokazywać tego, jak bardzo się boimy jutra. Dla niej zrobimy wszystko…", apelują o pomoc rodzice Nadii.