REGION
Igusia ma coraz mniej czasu…
U chorej na SMA półrocznej Igusi objawy nasilają się z dnia na dzień. Dziewczynka ma coraz mniej czasu, a rodzice są załamani, bo zbiórka na lek, który miałby uratować jej życie stoi w miejscu. Wciąż brakuje siedmiu milionów złotych…
Pochodząca z Opatowa Igusia Kaczmarczyk, choć ma dopiero sześć miesięcy, przeżyła więcej niż niejeden dorosły człowiek. Niestety, jej stan jest bardzo zły, ale walka o powrót do zdrowia wciąż trwa.
"Stan naszej córeczki się pogarsza... W ciągu ostatnich dwóch dni nasiliły się objawy choroby! Igusia nie jest już w stanie sama utrzymać główki w pionie... Ma coraz mniej sił. Rehabilitacja stała się dla niej nadludzkim wysiłkiem, bo jej osłabione chorobą ciało wiotczeje. Tracimy to, co udało się wypracować przez ostatnie miesiące”, napisała 21 stycznia na stronie siepomaga.pl pani Jolanta, mama Igusi.
Rodzice obawiają się, że niedługo SMA całkowicie odbierze Igusi umiejętność przełykania, a także oddychania.
„Walczymy wszystkimi dostępnymi metodami o to, by jak najbardziej opóźnić postęp choroby! Jednak u Igusi wydaje się to walką z wiatrakami. Naszą nadzieją jest terapia genowa (…) Wciąż walczymy o lek, bo szanse na refundację są bardzo małe. A Iga nie ma czasu... SMA jest nieprzewidywalne i po raz kolejny pokazuje nam swoje potworne oblicze”.
Zbiórka na rzecz dziewczynki niemal stanęła w miejscu. Wpłaty są rzadkie i niewielkie. „Powoli tracimy siły do walki i nadzieję, że będzie dobrze... Prosimy, trzymajcie za nas kciuki. To bardzo trudny czas”.
Igusie można wspomóc pod linkiem: https://www.siepomaga.pl/igunia