Dramatyczna sytuacja chorych na mukowiscydozę. „My też się dusimy!”

Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie – to tutaj leczyły się osoby chore na mukowiscydozę, również z naszego regionu. Leczyły, bo decyzją wojewody mazowieckiego, od dziś to miejsce przeznaczone zostało dla chorych na Covid-19.

– Nasza sytuacja w trakcie pandemii jest bardzo ciężka, a teraz staje się dramatyczna. Zostaliśmy pozbawieni ważnego ośrodka. Nie mamy się gdzie leczyć. Naszym głównym specjalistą jest doktor Wojciech Skorupa i znajdujemy się pod jego opieką, co gwarantuje indywidualne podejście do każdego z nas. To miejsce, szczególnie dla osób których stan się pogarszał, było przystanią, gdzie mogli otrzymać odpowiednie leki i tlen. Zabrano nam tę placówkę. Zostaliśmy skazani na leczenie w domu, które jest zdecydowanie mniej efektywne – tłumaczy chora na mukowiscydozę Monika Luty.

– Szkoda, że obecnie dla wielu istnieje tylko jedna choroba, spowodowana przez koronawirusa, a pacjenci z innymi schorzeniami są pomijani – dodaje.

To jednak nie jedyny problem. Leki przyczynowe, które pojawiły się na rynku kilka lat temu, zdecydowanie poprawiają stan zdrowia cierpiących na mukowiscydozę, ale jednocześnie są bardzo drogie. Państwo nie refunduje leczenia, w związku z czym, aby podjąć terapi tymię lekami, chory musi co rok płacić ponad... milion złotych.

– Większość osób nie ma dostępu do medykamentów, które zwalczają przyczynę naszej choroby. Ja, dzięki nieocenionej pomocy wielu osób, zbiórkom i licznym akcjom, przyjmuję je i dają one niesamowite efekty. To szansa dla wielu z nas i ratunek pozwalający przeżyć. Niby jesteśmy w Unii Europejskiej, ale ja tego nie widzę. Skazuje się nas na śmierć i znałam wiele osób, które odeszły z tego świata, tylko dlatego, że zbyt późno przyjęły leki – podkreśla Monika. 

W Polsce żyje około dwóch tysięcy osób chorych na mukowiscydozę. Leki przyczynowe są refundowana w 26 państwach Europy.

STANOWISKO POLSKIEGO TOWARZYSTWA WALKI Z MUKOWISCYDOZĄ