Pomóżcie uratować Igusię!

Leczenie SMA czyli rdzeniowego zaniku mięśni (ciężkiej choroby genetycznej dotykającej głównie dzieci) jest bardzo kosztowne. Jedna dawka  leku zolgensma, uznawanego za najdroższy medykament świata, kosztuje… dziewięć milionów złotych! W Polsce nie jest on refundowany. Pacjentom do drugiego roku życia podaje się więc nusinersen. Zdaniem ekspertów jest on bardzo skuteczny i bezpieczny. Pod koniec września przyjęła go również Igusia.

„Zaczęła lepiej ruszać rączkami i minimalnie nóżkami. Nadal jednak są problemy z oddychaniem i jedzeniem, zdarza się wciąż, że się krztusi. Nie mamy żadnego sprzętu, choć tak bardzo się o to staramy. Lekarze zalecają już wspomaganie oddechu, ale nie tak łatwo zdobyć respirator”, piszą rodzice dziewczynki na stronie siepomaga.pl.

W pierwszych dniach października u Igi doszło do bezdechu. „Nie była to żadna infekcja, po prostu mięśnie nie dały rady. Trafiliśmy na ostry dyżur. Umieraliśmy ze strachu… (…) Jesteśmy dopiero na początku niezwykle trudnej drogi, ale wiemy, że podołamy. Musimy, dla naszej córeczki! Dlatego właśnie podjęliśmy decyzję o zbiórce na najdroższy lek świata, który pomógł już tak wielu dzieciom. Pragniemy, by nasza Igusia była wśród nich. Z całego serca prosimy – pomóżcie nam zebrać tą gigantyczną kwotę i jak najszybciej powstrzymać okrutną chorobę”.

Obecnie Igusia przebywa w szpitalu w Kielcach. Stwierdzono u niej zapalenie oskrzeli, jest niewydolna oddechowo, ma prawie 40 stopni gorączki, cały czas się krztusi.

„Nie jestem w stanie napisać nic więcej, moje serce pęka, z oczu ciurkiem lecą łzy. Jesteśmy dopiero na początku drogi, by zebrać niewyobrażalną kwotę na terapię genową, a już dziś wiemy, że nie mamy czasu... Błagam, ratujcie moje dziecko...”.

Póki co na zbiórkę wpłacono blisko 900 tysięcy złotych. To jednak wciąż niewiele. By wyzdrowieć Igusia potrzebuje ponad dziewięciu milionów. Cel można wesprzeć pod linkiem: https://www.siepomaga.pl/igunia.