Walcząc z chorobą…

Pamiętacie Państwo Martę Słomkę? Dla tych, którzy słyszą o niej pierwszy raz, krótkie przypomnienie: Marta cierpi od dziecka na tak zwaną postać drugą rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). To choroba, która jeszcze do niedawna traktowana była jak wyrok, bo odbiera siły, możliwość poruszania się, nawet oddychania. I choć z jej powodu Marta jest z roku na rok coraz słabsza, to każdego dnia udowadnia, że jeżeli tylko się naprawdę chce, można wiele osiągnąć. Dowód? Skończyła studia prawnicze i przygotowanie pedagogiczne. Jest wykładowcą, pomaga innym chorym, a niedawno dostała się na aplikację radcowską w Okręgowej Izbie Radców Prawnych w Kielcach. Ale to nie wszystko – cały czas szkoli się i wyznacza sobie nowe cele. Cały czas walczy także o refundację w Polsce leku, który hamuje postęp SMA.

Nie poddawaj się

Marta już na pierwszym spotkaniu zauroczyła nas swoją energią i wytrwałością. Zastanawialiśmy się, skąd w niej tyle radości życia? Czy ma żal do losu, że zachorowała? Pytań było mnóstwo. Wtedy odpowiedziała nam bardzo prosto, a dziś przypomniała: – Zawsze, kiedy ogarnia mnie złość, mówię sobie: „Marta, wdech, wydech, złość piękności szkodzi, a ty nie masz czym szarżować”. Ale tak na poważnie. Bardzo często spotykam się z pytaniem, czy jestem zła, że to akurat ja. Cóż, można się wściekać i złościć, ale przecież trudno być wściekłym przez całe życie. Negatywne emocje oczywiście są. Wydaje mi się, że to nawet nie jest złość, raczej frustracja wynikająca z bezsilności, że nie można nic zrobić. Nie zaprzątam sobie głowy pytaniami „Dlaczego ja?”. Taka jestem i już. Jedni są chorzy, inni mają kolor oczu, który im się nie podoba. To słaby powód, żeby się wściekać. Moja choroba jest częścią mnie. I jakkolwiek dziwnie to zabrzmi, nauczyła mnie bardzo wielu ważnych rzeczy, np. pokory czy tego, żeby cieszyć się z drobnych spraw, które dla zdrowych ludzi są często niezauważalne. Pokazała, jak ważne są akceptacja i wyrozumiałość – dla siebie i dla otoczenia. Moja choroba zawsze była dla mnie motorem napędowym, bo chciałam ją pokonać. Udowodnić sobie, że można, jeśli się tylko bardzo chce.

Zarówno podczas naszej pierwszej rozmowy, jak i teraz Marta podkreśla, jak wiele zawdzięcza rodzinie i bliskim: – Gdyby nie ich ogromne poświęcenie, nie osiągnęłabym tego, co mam. Najwięcej zawdzięczam moim rodzicom i siostrze, bo byli ze mną od maleńkości, motywowali do działania i pokazywali, że mogę wszystko. Zawsze miałam z ich strony pełne wsparcie i pełną akceptację. Czasami, kiedy napadają mnie chwile słabości, to oni są moim priorytetem. Bo jeśli oni się nie poddali, to mnie też nie wolno. I tak samo jest z przyjaciółmi.

Marta powiedziała też coś, co powinien przeczytać czy usłyszeć wszyscy borykający się z jakąś chorobą. Zwłaszcza ci, którzy nie mają woli walki: – Poddają się nie tylko osoby chore. Każdy z nas kiedyś chciał się poddać. Bo problemy, bo zdrowie, bo życie nie takie, jakby się chciało. Ale poddać się jest najłatwiej, prawda? Dlatego to takie ważne, żeby w problemach widzieć coś więcej niż czubek własnego nosa. Trzeba widzieć ludzi, którzy nas kochają i którzy się o nas martwią, niezależnie jak to okazują. Bo ci ludzie poświęcają nam coś, co mają najcenniejszego – swój czas i swoją uwagę. Trzeba skupiać się na tym, co się ma, a nie na tym, czego się nie ma. I na tym, że życie jest jedno. Każdy z nas przeżyje je tak, jak będzie chciał.

Wiara daje siłę

O tym, że nie wolno się poddawać, wiedzą doskonale Paulina i Marcin Nowkowie, rodzice małej Oliwki. Z jej historią zapoznaliśmy Państwa rok temu. Oliwia przyszła na świat w 23 tygodniu ciąży, ważyła zaledwie 650 gramów i mierzyła 32 centymetry. I choć niektórzy nie dawali dziewczynce żadnych szans, to jej rodzice głęboko wierzyli, że da radę. Tak też się stało. Oliwia Nowek przeżyła. – Każdy dzień oznaczał ciężką walkę lekarzy o życie naszego dziecka. Jesteśmy wdzięczni specjalistom z Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego w Kielcach za tak troskliwą opiekę – podkreśla Paulina.

I choć los wiele razy wystawiał rodziców dziewczynki na próbę, ci pozostali nieugięci. Każdego dnia robią wszystko, by ich córka była jak najbardziej sprawna. Sama Oliwka też ma w sobie ogromną siłę walki. Przeszła szereg bardzo ryzykownych operacji, zmaga się z epilepsją, ale robi postępy. – Dzięki pomocy dobrych ludzi nasza córka może być rehabilitowana zarówno państwowo, jak i prywatnie. Te ćwiczenia działają cuda. Dlatego jesteśmy wdzięczni wszystkim za pomoc – mówi mama dziewczynki.

Państwo Nowkowie wiedzą, że choroba dziecka to ogromny cios dla każdego rodzica, jak jednak podkreślają, najważniejsze to być przy maleństwie i wierzyć, że da się radę ze wszystkim. – Dacie radę, robicie to dla waszych dzieci, które są prawdziwymi bohaterami. My dziś nie umiemy sobie wyobrazić życia bez Oliwki. Jest naszym szczęściem, słoneczkiem na niebie, które rozświetla każdy nasz dzień – zapewniają.

Zarówno Marta Słomka, jak i państwo Nowkowie są dowodem na to, że jeżeli się tylko naprawdę chce, można pokonać wiele przeszkód. Takiej wiary i takiego zapału życzymy wszystkim zmagającym się z chorobami.

Iwona Gajewska-Wrona