W rodzinie siła

Maciek Janus urodził się z przepukliną oponowo – kręgową. – Pamiętam ten moment kiedy po porodzie podnieśli go, a ja zobaczyłam dużą czarną plamę na jego pleckach. Wtedy nikt mi jeszcze nie powiedział co to jest, od razu zabrali go do inkubatora. Myślałam, że to nic poważnego, że dadzą mu antybiotyk i będzie wszystko w porządku – wspomina Magdalena, mama chłopca. Niestety, jej przypuszczenia się nie sprawdziły. – Na drugi dzień rano przyszła do mnie pani doktor i zapytała czy wyrażam zgodę na operację. Poczułam wtedy, że dzieje się coś niedobrego. Usłyszałam, że jest to poważna operacja i mój syn może nie przeżyć, a jeśli nawet przeżyje, to nie wiadomo jak będzie funkcjonować - wyjaśnia kobieta. Choć stara się ukryć emocje, widzę, że te wspomnienia wiele ją kosztują. W jej oczach pojawiają się łzy. Nie przerywa jednak i mówi dalej. Maciek cały czas jest z nami. - Kiedy uświadomiono mi czym jest ta przepuklina i co ona oznacza poczułam jak grunt załamuje mi się pod nogami. Najgorsze było to, że nas rozdzielili. Ja byłam we Wloszczowie a Maciusia przewieźli do Kielc… ja nawet nie byłam na jego chrzcie, bo ochrzczono go w szpitalu, dzień przed operacją. Mój mąż kursował od niego do mnie. To trwało wieczność. W końcu wypisałam się na własne żądanie. Stwierdziłam, że muszę być przy dziecku.

Pierwsza operacja się udała. To nie był jednak koniec, a początek ciężkiej drogi. Dwa tygodnie później odbyła się kolejna. I tak ciągle. Obecnie chłopiec ma za sobą 16 operacji. – Ciągle coś się dzieje. Nie poddajemy się jednak. Cała nasza trójka wierzy, że wszystko będzie dobrze – wyznaje Magdalena.

Zastanawiam się skąd w nich tyle siły. Przeszli tak wiele, a żadne z nich się nie użala, nie ma pretensji. Zupełnie tak, jakby byli najszczęśliwszą rodziną na Ziemi. Magdalena utwierdza mnie w tym przekonaniu. – Trzeba doceniać to, co się ma – tą zasadą się kierujemy. Nam nie potrzeba luksusów, wygód i tego typu rzeczy. Razem z mężem pragniemy tylko jednego – szczęścia naszego syna. Każdego dnia dziękujemy Bogu za to, że jest z nami, że możemy z nim porozmawiać. Może dla kogoś to mało, dla nas to jest wszystko.

Pytam, czy zawsze tak było. Magdalena się uśmiecha. – Bywały chwile zwątpienia. Zwłaszcza na początku. Kiedy Maciek się urodził, ja i mąż byliśmy bardzo młodzi i niedoświadczeni. Do tego ciągle brakowało pieniędzy. Gdyby nie nasi rodzice to nie wiem, co by było. Był też moment, kiedy ja wysiadłam psychicznie. Miałam depresję, ale nie dlatego, że nie chciałam takiego dziecka, a dlatego, że bardzo się bałam, że go stracę… Tu nagle przerywa i spogląda na syna. Widać, że siłę czerpią od siebie nawzajem. - Załamałam się w momencie, kiedy powiedziano mi, że nie ma szans na to, żeby Maciek chodził. Na początku była taka nadzieja. Niestety wszystko zmieniła operacja w Zakopanem. Syn miał garb na plecach. Lekarz skierował go na plastykę pleców, żeby pozbyć się tej wypukłości. Podczas operacji włożono Maćkowi dwa pręty. Lekarze twierdzili, że dzięki temu kręgosłup będzie stabilniejszy. Wszystko jednak się skomplikowało. Pręty nie były zbyt mocne, przy każdym upadku się łamały, jeździliśmy z synem praktycznie co roku na wymianę i poprawki – za każdym razem odbywało się to operacyjnie.

Maciek nie narzeka, że akurat jego spotkał taki los. W ogóle swoją postawą pokazuje, że jest bardzo dzielny – zupełnie jak jego rodzice. Kiedy pytam go, o czym marzy, na pierwszym miejscu stawia nie siebie, lecz rodzinę. – Chciałbym, żeby moja rodzina zawsze była szczęśliwa, żeby nigdy niczego nam nie brakowało – wyznaje.

Rodzinie z pewnością nie brakuje najważniejszego – wzajemnej miłości i ciepła. Wystarczy na nich spojrzeć, żeby dostrzec, jak wiele mają sił. Niestety dużą przeszkodą jest dla nich brak funduszy na specjalistyczny sprzęt dla Maćka. – Pracuje tylko mąż. Pielęgnacja syna to rząd kilkudziesięciu tysięcy złotych rocznie. Najdroższy jest sprzęt rehabilitacyjny i inne pomoce dla osób niepełnosprawnych. Chcielibyśmy kupić specjalny rower, który pomógłby synowi w codziennych ćwiczeniach. Niestety kosztuje on około 18 tysięcy złotych. Dodatkowo, Maciek wyrasta z wózka, a on jest niezbędny. Dzięki temu, że go ma może się swobodnie poruszać i uczęszczać do szkoły. Potrzebny jest także profesjonalny do rehabilitacji – to kolejne tysiące złotych. Nie stać nas na to – mówią państwo Janus.

Dużą pomocą dla Maćka są pieniądze pozyskane z 1 procenta. Są one jednak niewystarczające. – To wszystko jest bardzo drogie. Ale jesteśmy dobrej myśli – dopowiada Magdalena.

I z tą dobrą myślą się rozstajemy.

Iwona Gajewska

Każdy kto chce wesprzeć Maćka w jego walce o lepszą sprawność może to uczynić przekazując swój 1 procent podatku na KRS: 0000243743 (koniecznie z dopiskiem "dla Macieja Janusa". Nazwa: Fundacja DOROŚLI DZIECIOM, Adres: ul. Staszica 10, 27 – 200 Starachowice

Można także bezpośrednio kontaktować się z rodzicami dziecka, pod nr. tel: 606- 923-208