Trudny Dzień Mamy

Władze Kielc przekonują, że prowadzą niepełnosprawnego mieszkańca miasta właściwie pod rękę – od przedszkola do usamodzielnienia, poprzez system doskonale przygotowanych do wsparcia placówek. „Oferta jest wręcz imponująca w porównaniu z wieloma innymi miastami.” Jednocześnie rodzice chorych dzieci narzekają, że pomoc państwa w leczeniu jest znikoma. Leki nie są refundowane, rehabilitacja trudno dostępna. Jak będzie wyglądał Dzień Mamy w domu, w którym radości jak nigdzie indziej przeplatają się z troską o przyszłość pociechy? – Muszę córkę wycewnikować, ubrać, dać leki i przygotować do szkoły. W szkole ma rehabilitacje, zajęcia rewalidacyjne. Po powrocie ze szkoły muszę ją wycewnikować. Jemy obiad, ćwiczymy, odrabiamy lekcje, idziemy na spacer. A wieczorem znów jest cewnikowana i dostaje leki – opowiada mama Julii, która urodziła się z wadą wrodzoną. Już w drugiej dobie życia przeszła operację w celu zamknięcia przepukliny oponowo-rdzeniowej, potem kolejne – na biodro, stopy, nerki. Jest cały czas rehabilitowana . Czy to już dość jak na ośmiolatkę? – Do poruszania używa wózka, ale dzięki operacjom i rehabilitacji chodzi za balkonikiem. Do tego jednak musi używać ortez na nogi, oprócz tego ma jeszcze uszkodzony pęcherz. Jest cały czas pod kontrolą wielu poradni specjalistycznych (ortopeda, neurolog, urolog, okulista). A czy to mało, jak na rodzinę, która stara się radzić sobie samodzielnie? Julka potrzebuje stałej opieki przy ubieraniu, rozbieraniu i myciu, więc nawet, gdy szkoła przejmuje część obowiązków z barków młodej matki, ta jest potrzebna, np. by przygotować córkę do zajęć na basenie rehabilitacyjnym.

Szkoły integracyjne i specjalistyczne, których w Kielcach na szczęście nie brakuje, z pewnością są doskonałym elementem niedoskonałego systemu opieki nad dzieckiem chorym. - W Kielcach mamy bardzo szeroką ofertę, począwszy od przedszkoli integracyjnych przez kolejne stopnie edukacji, po domy samopomocy środowiskowej i warsztaty terapii zajęciowej, gdzie jest opieka, wyżywienie i kształtowanie zainteresowań dziecka – zapewnia Anna Sowa, pełnomocnik prezydenta Kielc ds. osób niepełnosprawnych. – Na tle wielu innych samorządów jesteśmy jak przysłowiowy raj. Tyle, że raj się kończy, kiedy przygotowana do samodzielnego życia młodzież nie może znaleźć pracy, a i jeszcze wcześniej, gdy z drugiej strony tej rozkosznej wyspy odsłania nam się pustynny obraz braku pieniędzy i ograniczonych dotacji rządowych. Tymczasem zapewnienie podstaw komfortu chorym dzieciom przekracza możliwości finansowe przeciętnej polskiej rodziny. – Pomoc ze strony państwa jest znikoma. Musimy dopłacać do pampersów, cewników. Leki, które Julia dostaje nie są w ogóle refundowane. Do zaopatrzenia ortopedycznego też dopłacamy, a to są kwoty liczone w tysiącach złotych. W dodatku sprzęt trzeba wymieniać, bo dziecko rośnie – żali się mama Julii, przyznając, że przynajmniej odzew ludzi na akcje charytatywne jest bardzo pozytywny. – My dzięki takiej akcji zebraliśmy brakującą część pieniędzy na wózek inwalidzki. Bez takiej pomocy nie ma szans na usamodzielnienie się naszej córki. Musiałabym iść do banku i pożyczyć te pieniądze. Takiego kroku nie uniknęła mama Igora, rówieśnika Julki chorującego na dziecięce porażenie mózgowe. Aby móc chodzić, chłopiec potrzebuje zabiegu metodą fibrotomii, który kosztuje 11tys. zł. Pieniądze miały się znaleźć w Miejskim Ośrodku Pomocy Rodzinie, ale  Igor, mimo wyznaczonego terminu operacji, stanął drugi w kolejce do wsparcia, po czym okazało się, że może liczyć tylko na połowę obiecanej na rehabilitację kwoty. Jeśli ktoś z Państwa zechce pomóc, można to zrobić wpłacając pieniądze na konto KRS 0000037904 z dopiskiem na rehabilitację Igor Zawierucha.

Niestety, na braku pieniędzy dramat tych rodzin się nie kończy, choć wydaje się, że wszystko wokół pieniędzy się kręci. Przykład Julii, operowanej i rehabilitowanej w szpitalu dziecięcym w Busku, pokazuje, że mały pacjent dosłownie liczy się mniej. – Był to kiedyś tylko szpital dla dzieci niepełnosprawnych, ale kiedy stwierdzono że dzieci się nie opłaca leczyć, to zlikwidowano szkołę i utworzono oddział, na który zostały wprowadzone osoby starsze, za które Fundusz lepiej płaci – żali się mama naszej ośmiolatki. Teraz maluchy chodzą na zabiegi z osobami starszymi, w dodatku trudniej się dostać na rehabilitację, bo limity NFZ nie pozwalają na zwiększenie liczby pacjentów. Zresztą to, że wszelka pomoc jest niewystarczająca, widać przy okazji kolejnych akcji charytatywnych, czy choćby przed terminem składania zeznania podatkowego, kiedy kto żyw, próbuje skłonić nas do przekazania swojego jednego procenta na rzecz potrzebujących pomocy: dzieci wśród nich jest bardzo wiele i poruszają sumienia, kiedy uśmiechają się na zdjęciach mimo widocznych oznak choroby. Oto pięcioletni Gabryś, który nie chodzi, nie potrafi wziąć zabawki do ręki, ma kłopoty z połykaniem jedzenia. Jego rówieśniczka Oliwia, która z wózka inwalidzkiego przekonuje, że ma szanse chodzić – potrzebna jest tylko kosztowna rehabilitacja. Trzyletnia Marysia, dla której mieszkańcy rodzinnej miejscowości masowo oddawali krew, by pomóc zwalczyć ostrą białaczkę… Niestety, te przykłady moglibyśmy mnożyć, a każdy jest osobnym dramatem. I to nie tylko dzieci – realnie współczują też rodzice, którzy czują się boleśnie bezradni, a tymczasem zdani są na łaskę. Choroby, lekarzy, ludzi dobrej woli. Taka walka z cierpieniem kilkulatka, która w przeciętnej rodzinie mobilizuje domowników kilka razy do roku, tutaj to całodobowe obciążenie, niekończąca się frustracja i festiwal radości z drobnych sukcesów. Pomyślcie o tym, zanim wyrzucicie do kosza kolejną ulotkę z prośbą o pomoc.