Pamiętajcie o Amelce

Dziewczynka urodziła się 29 września 2016 roku, na trzy tygodnie przed planowanym terminem. Początkowo wydawało się, że wszystko będzie dobrze.

Ogromny szok

– Po tygodniu spędzonym w szpitalu żona i córka miały wrócić do domu. Zacząłem wszystko przygotowywać na ich powrót, ale ponieważ Amelka urodziła się przed terminem, jedna z lekarek zleciła jeszcze dodatkowe badania. Ich wyniki były dla nas szokiem. Okazało się, że w moczu jest bardzo duże stężenie białka. Lekarze myśleli, że to pomyłka. Kazali powtórzyć analizy. Niestety, wyniki potwierdziły się – opowiadał nam podczas pierwszego spotkania Arkadiusz Gajęcki, tata dziewczynki. Najgorsze było jednak dopiero przed nimi.

Kieleccy lekarze zaczęli podejrzewać, że dziecko cierpi na tak zwany wrodzony zespół nerczycowy, który zdarza się raz na… milion urodzeń! Amelka trafiła do Centrum Zdrowia Dziecka. – Przewieziono ją w piątek w nocy. My z żoną dotarliśmy w sobotę nad ranem. Kiedy zobaczyliśmy Amelkę, prawie jej nie poznaliśmy. Była bardzo opuchnięta. Baliśmy się, ale wiedzieliśmy, że musimy być dobrej myśli – wspominał pan Arkadiusz.

Szpital domem

Po wielu badaniach, wykluczeniu wszystkich innych możliwych chorób, w końcu zapadła ostateczna diagnoza, która potwierdziła przypuszczenia lekarzy z Kielc: wrodzony zespół nerczycowy typu fińskiego. Warszawska lecznica stała się domem rodziny Gajęckich. – Spędziliśmy w niej osiem miesięcy. Było bardzo trudno. Nieraz przechodziliśmy kryzysy. Wiedzieliśmy jednak, że nie możemy się poddawać. Wiele wsparcia dawali nam lekarze i pozostały personel medyczny – opowiada Paulina, mama Amelki, która z dala od rodziny i bliskich czuwała przy córce każdego dnia, często zdana jedynie na obcych ludzi.

Wiele cierpienia

Amelka wycierpiała już więcej niż niejeden dorosły człowiek. Przeszła kilka operacji, między innymi obustronną nefrektomię, czyli usunięcie obu nerek. Zachorowała na sepsę. Ze względu na ciężki stan zdrowia była utrzymywana w śpiączce farmakologicznej. I choć od kilku miesięcy jest już w domu, to jednak nie jest jej dane zapomnieć, jak wygląda szpital. Cały czas musi być pod kontrolą specjalistów, stąd częste wizyty w warszawskiej lecznicy. Musi w niej zostawać nawet na kilka dni, ale rodzice Amelki są pełni nadziei i nie poddają się.

– Teraz kolej na przeszczep. Amelka musi mieć jednak odpowiednią wagę, żeby została wpisana na listę oczekujących. W jej przypadku to wcale nie jest łatwe. Karmimy ją dojelitowo przez zgłębnik. To tak zwana gastrostomia. Na szczęście brakuje już niewiele – mówi Paulina Gajęcka.

Do czasu przeszczepu Amelka musi być też dializowana. – Codziennie podłączamy ją na 14 godzin do aparatury. Bywały krótsze okresy, ale niestety, po ostatniej wizycie okazało się, że coś dzieje się z otrzewną, więc dializy znów muszą być tak długie – dodaje mama dziewczynki.

Oprócz dializ Amelka codziennie musi przyjmować odpowiednie leki, karmiona jest też specjalnym, bardzo drogim mlekiem. Co ważne, potrzebuje ciągłej rehabilitacji. Bez niej nie będzie mogła prawidłowo funkcjonować. – Systematyczne ćwiczenia są dla naszego dziecka bardzo ważne. Jeszcze nie tak dawno nasza córka niemal cały czas leżała, trudno jej było utrzymać główkę, a teraz raczkuje i próbuje wstawać. Dla nas to naprawdę dużo. Wiemy jednak, że gdyby nie Państwa pomoc, nie bylibyśmy w stanie zapewnić naszej córce ciągłej rehabilitacji. Prywatna jest kosztowna, a na refundowaną przez NFZ trudno się dostać. My nie możemy czekać. Dlatego z całego serca dziękujemy za każdy grosz. Dziękujemy też za słowa otuchy, które możemy znaleźć chociażby pod postami o Amelce, umieszczanymi na portalach społecznościowych przez naszych znajomych. Dziękujemy. Mamy nadzieję, że pewnego dnia Amelka sama podziękuje – mówią Gajęccy.

My wierzymy, że tak będzie.

Iwona Gajewska-Wrona

Każdy, kto chce wesprzeć leczenie Amelki, może przekazać jeden procent podatku. W rozliczeniu rocznym trzeba wpisać KRS 0000037904, a w polu „informacje uzupełniające” 30567 GAJĘCKA AMELIA. W zeznaniu PIT znakiem „x” należy zaznaczyć pole „Wyrażam zgodę”. Uwaga! Zmienił się numer konta, na które można wpłacać pieniądze na rzecz Amelki. Teraz to: FUNDACJA DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ”, ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa, Alior Bank 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994, tytułem: „30567 GAJĘCKA AMELIA – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”.