Odrzuceni

Krzysztof Stefańczyk cierpi na łuszczycę od ponad dwudziestu lat. Na pierwszy rzut oka trudno u niego dostrzec jakiekolwiek oznaki choroby. Również psychicznie trzyma się bardzo dobrze: pełen energii, uśmiechnięty. Ale czy zawsze tak było?

– Zaczęło się tradycyjnie: najpierw łupież, potem zmiany skórne – opowiada mężczyzna. – Byłem wtedy w wojsku. Wysłali mnie do dermatologa wojskowego, który nawet nie zdiagnozował choroby. Zacząłem szukać rozwiązania na własną rękę, ale niewiele to pomagało.

Problem nasilił się, kiedy wrócił do cywila. Musiał opiekować się chorą matką. – Ciągły stres i zmęczenie spowodowały, że łuszczyca uderzyła ze zdwojoną siłą – opowiada pan Krzysztof. – Zaatakowała całe ciało. Ludzie patrzyli na mnie jak na jakiegoś stwora. Zamknąłem się w domu. Moim życiem były jedynie te cztery ściany i praca. Choć i w pracy nie miałem lekko: kiedyś w delegacji mój kolega oświadczył, że nie będzie spał w jednym pokoju z taką świnią i brudasem jak ja. Fryzjer mi zakomunikował, że mam się nie pokazywać u niego w salonie. Śmieję się, że dlatego zainwestował w maszynkę do strzyżenia.

Dziś Krzysztof twierdzi, że przez swą chorobę przegrał życie: – Pani łuszczyca jest bardzo zazdrosna, pokrzyżowała mi wszystkie plany. Nie założyłem rodziny, nie mam dzieci. W pewnym momencie zostałem odludkiem. Prawie nie widać zmian na mojej skórze? To dzięki leczeniu biologicznemu. Ono pomogło. Niestety, pojawiło się, kiedy minęła moja młodość…

Na łuszczycę choruje również Andrzej Adamczyk, zadbany, pogodny mężczyzna. On założył rodzinę. – Moje szczęście polegało na tym, że żona była ze mną, zanim pojawiła się choroba. Uczyliśmy się jej wspólnie. Nie zostawiła mnie i to dawało mi siły. Ale gdybym był wtedy sam, to pewnie tak by zostało do dziś – opowiada.

Zachorował, kiedy miał osiemnaście lat. Jego życie zmieniło się wówczas o 180 stopni: – Przestałem wychodzić do ludzi, zrezygnowałem z basenu, opalania na plaży. Zawsze ubierałem się tak, by było widać jak najmniej ciała. Ale wciąż miałem wrażenie, że inni dziwnie na mnie patrzą. Niektórzy mieli problem z podaniem mi ręki, bo nie wiedzieli, że łuszczyca nie jest zaraźliwa. Po dwudziestu latach pojawiło się łuszczycowe zapalenie stawów, które unieruchomiło mnie na pół roku. Choroba zaatakowała najpierw nogi, potem mostek. Ból rozsadzał klatkę piersiową. Na koniec dostałem szczękościsku, odżywiałem się przez słomkę.

Podobnie jak w przypadku Krzysztofa, życie Andrzeja zmieniło się, kiedy skorzystał z leczenia biologicznego. Dziś nie ma już zmian skórnych, stawy także nie dokuczają. Ale to nie oznacza, że przypadłość minęła. Ona została tylko uśpiona. Bo kiedy kończy się terapia, koszmar wraca.

Czym właściwie jest łuszczyca? – To przewlekła choroba zapalna skóry, związaną z nadmierną proliferacją naskórka. Nie jest zakaźna – wyjaśnia Małgorzata Słowik-Rylska, dermatolog, doktor nauk medycznych. – U podłoża zmian skórnych leży współdziałanie czynników genetycznych, immunologicznych i środowiskowych. Do niedawna łuszczyca była uznawana za chorobę dotyczącą wyłącznie skóry. Badania z ostatniej dekady wskazują, że jest ona schorzeniem ogólnoustrojowym, które przyczynia się do zwiększonej podatności na liczne choroby, w tym serca i naczyń – dodaje Słowik-Rylska.

Specjalistka potwierdza, że większości chorych na łuszczycę towarzyszy obniżona jakość życia. – Nie chcą pogodzić się z chorobą. Mają obniżoną samoocenę, są nadmiernie wyczuleni na objawy. Coraz więcej dowodów wskazuje również na to, że pacjenci z łuszczycą mogą być bardziej narażeni na zaburzenia lękowe, depresję, a nawet samobójstwo –wylicza specjalistka. – W badaniach ankietowych zwracali oni też uwagę, że nie akceptują swojego wyglądu. Wstyd utrudnia im budowanie relacji z innymi ludźmi. A poza wszystkim społeczeństwo nadal stygmatyzuje osoby, u których występują jakiekolwiek zmiany skórne.

Na łuszczycę cierpi dziś trzy procent Polaków. W Świętokrzyskiem może to być nawet 30 tysięcy osób. Krzysztof Stefańczyk i Andrzej Adamczyk razem z grupą chorych z naszego regionu założyli Świętokrzyskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę. – Chcemy pokazać innym cierpiącym z jej powodu, że można z nią żyć. Chcemy ich wspierać i być razem z nimi. Próbujemy dotrzeć także do ludzi zdrowych i uzmysłowić im, że łuszczyca nie jest zaraźliwa, że mamy takie same prawa jak inni do leczenia, pracy, normalnego życia – mówi Krzysztof.

Iwona Gajewska