Matki niepełnosprawnych dzieci: "Nie wyobrażam sobie, żeby mojego dziecka mogło nie być"

Siedmioletni Józio ma troje starszego rodzeństwa. Urodził się w 28 tygodniu ciąży, w trzeciej dobie swojego życia był reanimowany, a lekarze twierdzili, że nawet jeśli przeżyje, będzie "rośliną". Wcześniej nic nie wskazywało na to, że coś może być nie tak.

– To była moja kolejna ciąża, a z racji tego, że skończyłam 35 lat, lekarz zaproponował mi badania prenatalne, żeby stwierdzić, czy dziecko nie będzie miało zespołu Downa lub jakiejś innej wady genetycznej. Odpowiedziałam, że ich wynik nie ma dla mnie znaczenia, bo nawet, jeśliby się okazało, że dziecko może być chore, to jestem pewna, że chcę je urodzić – opowiada Wioletta Kruk, mama Józia.

Chłopiec przeżył, jest niepełnosprawny, ale najgorsze diagnozy się nie potwierdziły. – Kiedyś jeździłam z niepełnosprawnymi dziećmi do Piekoszowa i kiedy lekarze mówili mi, jak bardzo chory może być mój syn, zdawałam sobie sprawę z tego, co mnie czeka. Wszyscy dziwili się, że razem z mężem podchodzimy do tego z tak ogromnym spokojem, ale wspierało nas modlitwą wiele osób i to dawało nam siłę – relacjonuje pani Wioletta. – Czasami jest tak, że człowiek ma w sobie niepokój bo nie wie, co go czeka i myśli, że niepełnosprawne dziecko to ogromny ciężar dla matki i rodziny. Jednak z rozmów z matkami takich dzieci wiem, że chociaż na początku były przerażone, to później zgodnie twierdziły, że ich pociechy to największe skarby, które dają im bardzo dużo miłości – dodaje.

Podobne doświadczenia ma Maria Adach, mama sześcioletniego Kacpra i dziesięcioletniej Małgorzaty.

– Kacper urodził się w 27 tygodniu ciąży. Zdawałam sobie sprawę z tego, że z powodu niedotlenienia mózgu będzie ciężko niepełnosprawny, ale nie wyobrażałam sobie, żeby go mogło z nami nie być. Walczyłam o niego, bo to moje dziecko. Nawet, gdybym wiedziała wcześniej, że będzie chory, nie zdecydowałabym się na aborcję – mówi Maria Adach.

Kacper, mimo swojej niepełnosprawności, funkcjonuje bardzo dobrze intelektualnie, ale słabiej ruchowo. Jest bardzo mądrym i pogodnym dzieckiem, które daje wiele miłości całej rodzinie. – Nasza codzienność nie jest łatwa, ale do tej pory poznaliśmy mnóstwo osób, które nam bezinteresownie pomagają i nas wspierają. Siłę odnajdujmy też w Panu Bogu. Kacper ma także bardzo dobre relacje ze starszą córką, która przez to, że ma niepełnosprawnego brata, jest bardzo wrażliwa na innych ludzi. Staramy się jednak traktować ich tak samo – stwierdza pani Maria.

W innej sytuacji była Ewa Nowak, która ma troje dzieci. O tym, że najmłodsze urodzi się chore, dowiedziała się będąc w ciąży. – Lekarz poinformował mnie, że moje dziecko może mieć zespół Downa i wady serca. Powiedział, że mogę podjąć decyzję o aborcji, ale odmówiłam. Nie naciskał na mnie w żaden sposób, ale pomógł mi skontaktować się z lekarzami, którzy później pomogli mojej córce. Jestem mu za to bardzo wdzięczna, bo w takiej sytuacji szuka się ratunku dla swojego dziecka, a nie chce jego śmierci – mówi Ewa Nowak.

Małgosia ma dzisiaj prawie sześć lat. Rzeczywiście urodziła się z wadą serca, ale diagnoza o tym, że będzie mieć zespół Downa, nie potwierdziła się.

– Była wątpliwość czy przeżyje po urodzeniu, ale nie brałam pod uwagę aborcji z czysto ludzkiego punktu widzenia. Oboje z mężem jesteśmy wierzący i to pomagała nam przez to wszystko przejść. Gosia jest obecnie po dwóch operacjach serca i bardzo dzielnie znosi swoją chorobę. Wizyty u lekarzy i cierpienia dziecka wiążą się dla nas z ogromnym stresem, ale do tej pory wszystko się udało. Oczywiście bierzemy pod uwagę, że coś może się wydarzyć, ale jesteśmy dobrej myśli – relacjonuje pani Ewa.

Podkreśla, że duże znaczenie w oswojeniu się z myślą, że może urodzić niepełnosprawne dziecko, miały dla niej badania prenatalne. – Dzięki nim miałam czas, żeby przygotować się na taką sytuację. Uważam, że kobiety, które decydują się na takie badania nie przeżywają traumy w momencie urodzenia dziecka i jest im łatwiej ułożyć sobie życie po tym, jak pojawi się na świecie.