Lek bezcenny jak życie

Wszyscy chorzy na SMA walczą, by to się zmieniło. Wśród nich jest Marta Słomka, cierpiąca od dziecka na tak zwaną postać drugą rdzeniowego zaniku mięśni.

Grunt to się nie poddawać

– Kiedy moi rodzice usłyszeli diagnozę, przeżyli szok. To był dla nich prawdziwy horror, ale nie poddali się. Cały czas walczyli o mnie i razem ze mną. To dzięki ich staraniom jestem tu, gdzie jestem, choć statystycznie powinnam już nie żyć – opowiada.

Marta ma 27 lat i choć choroba z roku na rok odbiera jej coraz więcej sił, ona się nie poddaje. Skończyła studia prawnicze i przygotowanie pedagogiczne. Jest wykładowcą, pomaga innym chorym, ale to nie wszystko – cały czas szkoli się i wyznacza sobie nowe cele.

– Nie skupiam się na chorobie. Chociaż nie mogę biegać i robić wielu innych rzeczy, to jednak staram się korzystać z życia jak najwięcej. Robię wszystko, by kiedyś, kiedy będę żegnać się z tym światem, być zadowoloną z tego, co przeżyłam. Myślę, że każdy powinien tak żyć, bo jedyną niepełnosprawnością człowieka jest złe nastawienie – wyznaje.

Jest nadzieja

Marta taka właśnie jest: choć bardzo cierpi, w ogóle tego nie okazuje. Zaraża uśmiechem wszystkich dookoła. Trudno nie podziwiać jej za wielką siłę. Jeszcze więcej energii dodała Marcie świadomość, że SMA można zahamować: – Do ubiegłego roku żyłam w przekonaniu, że nie ma dla mnie ratunku. Jedyne, co mogłam, to nie załamywać się i ćwiczyć każdego dnia, by niwelować skutki choroby. Nagle pojawiła się informacja o leku, który może to wszystko zmienić. To jest nadzieja.

Póki co jednak lek nie jest oficjalnie zarejestrowany w Polsce. W tej chwili korzysta z niego jedynie kilkoro dzieci w ramach programu wczesnego dostępu.

– Nusinersen podawany jest dzieciom cierpiącym na najcięższą postać choroby, czyli SMA 1. Leczenie odbywa się w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i jest możliwe dzięki firmie Biogen oraz decyzji ministra zdrowia, dopuszczającej preparat do stosowania w Polsce przed jego oficjalnym zarejestrowaniem – opowiada Marta. I choć ona z tej szansy na razie skorzystać nie może, to jednak ma nadzieję, że to się zmieni. – My, dorośli, musimy cierpliwie czekać. Oczywiście bardzo się cieszę, że dzieci otrzymały taką szansę, bo są najbardziej zagrożone, ale myślę, że każdy na nią zasługuje niezależnie od wieku i postaci choroby. Wszyscy chcemy żyć.

Będą walczyć

Marta Słomka wraz z grupą przyjaciół robi wszystko, by informacja o tej szansie dotarła do jak największej grupy osób. Razem chcą walczyć o to, by lek nie tylko został dopuszczony do obrotu w Polsce, ale też był refundowany. Zorganizowali już koncert „Tak dla dorosłych z SMA w Polsce”. Zebrane pieniądze zostaną przeznaczone na kolejne tego typu wydarzenia.

– Walczę w imieniu wszystkich dotkniętych tą chorobą. Chcę rozpropagować akcję w całej Polsce. Nie zależy nam na pieniądzach. Pragniemy jedynie, by wszyscy, którzy cierpią na rdzeniowy zanik mięśni, mieli dostęp do leczenia – mówi.

Martę wspiera wiele osób: samorządowcy, biznesmeni, politycy. Potrzeba jednak znacznie więcej. – Podejmujący w tej sprawie decyzje muszą zobaczyć, jak wielką wolę walki mają chorzy. Musimy trzymać się razem, bo tylko tak coś osiągniemy – podkreśla.

Marta Słomka walczy, choć nikt nie daje jej stuprocentowej gwarancji, że skorzysta z Nusinersenu, nawet jeśli lek będzie dostępny w Polsce. – Nie wiadomo, czy ten lek będą mogły przyjmować osoby, które mają w kręgosłup wszczepiony pręt. A wielu chorych go ma, ja również. Póki co jednak o tym nie myślę. Nie walczę tylko dla siebie. Musi być dobrze – mówi Marta.

A Ministerstwo?

Wysłaliśmy do Ministerstwa Zdrowia pytanie, czy jest szansa, że ten lek będzie dostępny w Polsce dla wszystkich chorych na SMA, niezależnie od wieku i stopnia choroby. Oto odpowiedź:

„Obecnie – w celu zapewnienia leczenia większej grupy pacjentów – możliwe jest sprowadzenie z zagranicy tego produktu leczniczego (nie posiada on pozwolenia na dopuszczenie do obrotu na terytorium Polski) w ramach procedury tzw. importu docelowego.  Stanowią o tym przepisy art. 4 ustawy Prawo farmaceutyczne. Jeśli lekarz prowadzący leczenie podejmie decyzję o wprowadzeniu do leczenia leku, który nie jest dopuszczony do obrotu w Polsce, należy wypełnić zapotrzebowanie na sprowadzenie produktu leczniczego z zagranicy, a jego zasadność potwierdza konsultant krajowy bądź konsultant wojewódzki w danej dziedzinie medycyny. Potwierdzone przez konsultanta zapotrzebowanie wraz z informacją dotyczącą choroby pacjenta należy przesłać do Ministerstwa Zdrowia w terminie nie dłuższym niż 60 dni od dnia wystawienia” – napisała Milena Kruszewska, rzecznik prasowy Ministra Zdrowia.

Czyli – nadal nic nie wiadomo.

Iwona Gajewska