Jedno małe marzenie…

Kacperek urodził się 6 stycznia 2010 roku jako drugie dziecko państwa Ciosków. – Bardzo się cieszyliśmy, kiedy zaszłam w ciążę. Nawet przez myśl nam nie przeszło, że coś może pójść nie tak, zwłaszcza że nasz pierwszy syn Karol jest zdrowym dzieckiem – opowiada Dorota Ciosek, mama chłopca.

Radość nie trwała długo

Bardzo szybko okazało się, że tym razem będzie inaczej. W pierwszych miesiącach ciąży pani Dorota dowiedziała się, że coś jest nie tak: – Badanie USG wykazało, że Kacperek będzie miał dużą głowę i nieproporcjonalnie krótkie nóżki. Byłam przerażona. Postanowiłam zrobić badania prenatalne. Wyszły dobrze, ale lekarze wyjaśnili, że wady wzrostu podczas takich badań nie są wykrywane. Dalej moją ciążę prowadzili lekarze z Warszawy – wspomina mama chłopca.

Specjaliści powiedzieli wprost, że dziecko urodzi się zdeformowane, nie ukrywali także, że może nie chodzić lub mieć z tym bardzo duże problemy. Państwo Cioskowie cały czas mieli nadzieję, że jednak coś da się zrobić. – Jeździliśmy do różnych lekarzy na konsultacje, byliśmy między innymi w Poznaniu i w Łodzi, ale wszędzie słyszeliśmy to samo. Jedynym pocieszeniem było przekonanie lekarzy, że nasze dziecko będzie mądre – mówi Wojciech Ciosek, ojciec chłopca.

Mimo wielkiego strachu i niepewności Cioskowie wiedzieli jedno: chcą Kacperka takim, jakim będzie.

Jedyna nadzieja

Chłopiec urodził się w Warszawie przez cesarskie cięcie. Był bardzo słaby, początkowo nie mógł sam oddychać. Ale dał radę – przeżył. Po pewnym czasie trafił do Krakowa. Tam specjaliści postawili konkretną diagnozę.

– Po badaniach genetycznych okazało się, że nasz syn cierpi na karłowatość diastroficzną. To bardzo rzadko spotykana choroba. Skutkuje między innymi skróceniem kończyn i tułowia. U podłoża jej wszystkich objawów leży nieprawidłowa budowa tkanki chrzęstnej. Dodatkowo u Kacperka wystąpiły zmiany i przykurcze w stawach, ograniczenie ruchów dłoni i deformacje stóp. On ma stopy końsko-szpotawe i jego wzrost nie przekroczy 130 centymetrów – wyjaśniają rodzice dziecka.

Dziś Kacper ma siedem lat i kilka operacji za sobą. Niestety, żadna nie przyniosła oczekiwanego efektu. – Nasz syn przeszedł operacje podcięcia ścięgien. Pierwsze wykonano mu w Kielcach, kolejne w Krakowie. Bez skutku – wspominają rodzice chłopca.

Zniecierpliwieni brakiem skuteczności polskich lekarzy zaczęli szukać pomocy za granicą. – Natrafiliśmy na informacje o doktorze Paleyu ze Stanów Zjednoczonych. Dowiedzieliśmy się, że to jeden z najlepszych specjalistów na świecie zajmujących się deformacjami stóp i kończyn. Byliśmy u niego na dwóch konsultacjach. Pierwsza miała miejsce w Marsylii, jednak nie przygotowaliśmy się do niej, bo mieliśmy ze sobą jedynie zdjęcie z prześwietlenia, a okazało się, że potrzebny jest wynik rezonansu i tomografu. Żaden polski lekarz nie zlecił takich badań. Wszyscy bazowali jedynie na prześwietleniu i… wyczuciu. To dało nam do myślenia. Na szczęście doktor Paley przyjechał też do Polski. Podczas drugiej konsultacji dał nam nadzieję. Zdecydował, że podejmie się rekonstrukcji stawów biodrowych, kości strzałkowych i stawów skokowych – mówi pan Wojciech.

Po prostu grać w piłkę

Niestety, operacja musi zostać przeprowadzona na Florydzie. Koszt zabiegu i późniejszej rehabilitacji to blisko dwa miliony złotych. Cioskowie muszą pokryć wszystko z własnej kieszeni. Nie stać ich na taki wydatek. Dlatego potrzebna jest im nasza pomoc.

– Pytaliśmy o możliwość sfinansowania bądź też dofinansowania tego zabiegu przez NFZ. Okazało się, że musimy mieć udokumentowane, iż takiej operacji nie da się zrobić w Polsce. Tymczasem polscy lekarze twierdzą, że mogą spróbować przeprowadzić taki zabieg, ale w inny sposób niż doktor Paley. My nie chcemy eksperymentować. Tym bardziej, że wielu specjalistów odradza nam operację w kraju. Jesteśmy więc zablokowani. A zabieg za granicą to jedyna szansa dla naszego syna – mówią zrozpaczeni rodzice.

Co na to Kacper? – Chciałbym biegać tak jak moi koledzy, grać z nimi w piłkę – odpowiada, zapytany o marzenia. Tego samego pragnie dla niego brat Karol: – Bardzo kocham Kacpra i chciałbym, żeby chodził tak jak ja. Dlatego proszę wszystkich dobrych ludzi o pomoc. Każda złotówka to kolejny krok i szansa dla mojego brata.

I o to samo prosi nasza redakcja.

Iwona Gajewska

Kacperkowi można pomóc wpłacając dowolną kwotę na numer konta Bank Zachodni WBK 20 1090 2040 0000 0001 0887 3169 z dopiskiem „Dla Kacperka Cioska Fundacja z Uśmiechem” lub przekazując 1 % podatku na: KRS 0000298436 z dopiskiem „Dla Kacpra Cioska”.