Dajcie nam szansę

Dwuletnia dziewczynka zmaga się z wadą mózgu. Polymikrogyria sprawia, że cierpi na padaczkę lekooporną, wiotkość mięśni, wrodzone zwichnięcia i sztywności stawów. - Walka z chorobą wymaga wielu godzin wieloprofilowej rehabilitacji i sprzętu - mówi pani Katarzyna Raban.

- Ewa dzień zaczyna od leków i śniadania. Ma problemy z jedzeniem. W związku z tym przed każdym posiłkiem robię jej masaż logopedyczny - opowiada kobieta. - Około godziny 10 jedziemy kilkanaście kilometrów na rehabilitację ruchową. Do domu wracamy na drugie śniadanie. Po posiłku kolejne zajęcia, tym razem w domu. Później kolejny wyjazd, musimy dojechać 20 kilometrów na zajęcia w prywatnym ośrodku. Obiad, podobnie jak wcześniejsze posiłki, poprzedza masaż logopedyczny. Po nim bawimy się z córką. Podczas kolacji podajemy kolejne leki i Ewa idzie spać. Mam szczęście, bo córka przesypia całe noce. Na turnusie rehabilitacyjnym matka 17-letniej dziewczyny powiedziała mi, że od urodzenia córki nie spała dłużej niż trzy godziny.

W wyniku protestu rodziców, świadczenia wzrosną od maja do tysiąca złotych, w kolejnym roku rodzice dostaną dodatkowe dwieście i kolejne sto złotych w 2016 roku. Lepsze to niż nic, ale czy tak naprawdę chodzi o pieniądze? - One nie są najważniejsze, choć oczywiście potrzebne - mówi pani Katarzyna. – Ja marzę o tym, by Ewa mogła pójść do przedszkola. W najbliższej placówce integracyjnej usłyszałam jednak, że jej nie przyjmą, bo nie je i nie załatwia potrzeb fizjologicznych samodzielnie. Z kolei w przedszkolu prywatnym za samo czesne musielibyśmy zapłacić tysiąc złotych. Kolejny problem to dojazdy na terapię, bardzo uciążliwe dla dziecka i kosztowne dla rodziców. W Europie to rehabilitanci dojeżdżają do dzieci.

Państwo Raban popierają postulaty opiekunów, którzy protestowali w Sejmie. Jednak najbardziej zależy im na możliwości pracy zarobkowej. - Tak się nie stanie, dopóki będę musiała wybierać: albo praca na jedną trzecią etatu, albo świadczenie pielęgnacyjne, które w części finansuje terapię córki. Część rodziców mogłaby w czasie, gdy dziecko jest w przedszkolu, na terapii lub śpi - podjąć pracę zdalną. Do tego potrzebne są jednak bardziej elastyczne przepisy. To zadanie rządzących: niech nie hamują, a co za tym idzie nie wykluczają rodziców dzieci niepełnosprawnych.

Pani Katarzyna podkreśla: - Chcę wrócić na rynek pracy. Chcę zarobić na kolejny turnus, nie żebrząc. Na prowadzonym przez siebie blogu (www. balaganewy.pl) napisała: „Tak mi się tłucze po głowie stwierdzenie >Interes społeczny< i trzymam kciuki, żeby wreszcie rządzący zrozumieli, że w interesie naszego społeczeństwa jest danie nam - rodzicom dzieci niepełnosprawnych - szansy. Szansy na samorealizację i poczucie własnej wartości. Na patrzenie na siebie nie tylko przez pryzmat stanu zdrowia naszych dzieci. Na bycie RODZICEM, a nie rehabilitantem czy terapeutą”.

- Marzenia, te prywatne, mam teraz coraz śmielsze. Spełniło się jedno: Ewa mówi „mama”. Chcęteż,by była szczęśliwa, budziła się z uśmiechem. I żeby nie wróciła padaczka - mówi pani Raban.

Justyna Wrona