Cyberoko dla Diany

Diana od urodzenia cierpi na drgawki pirydoksynozależne. Jest to choroba metaboliczna uwarunkowana genetycznie, polegająca na zaburzeniu wchłaniania witaminy B6.

Zapobiec dalszym powikłaniom

– Diana to nasze drugie dziecko. Pierwsze urodziło się zdrowe i dlatego w ogóle nie byliśmy przygotowani na to, że ona może być na coś chora. Niestety, specjaliści postawili diagnozę dopiero, gdy córka miała sześć lat. Okazało się, że brak witaminy B6 spowodował poważne uszkodzenia mózgu. Diana jest całkowicie niepełnosprawna, ma czterokończynowy niedowład, nie potrafi sama siedzieć, wymaga karmienia i pomocy przy wszystkich czynnościach życiowych – opowiada Joanna Mazur, mama dziewczyny.

Diana przechodzi rehabilitację nie tylko w domu, ale też w Ośrodku Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczym w Kielcach, w którym uczy się i ma zajęcia ze specjalistami: fizjoterapeutą, logopedą, psychologiem i pedagogiem. – Rehabilitacja zapobiega dalszym powikłaniom wynikającym z unieruchomienia Diany. Walczymy, żeby utrzymać jakąś sprawność córki, bo inaczej dochodzi u niej do zaniku mięśni i zmian w kośćcu. Diana przyjmuje dużo leków, ponieważ ma jeszcze kilka innych chorób, które pojawiły się później – relacjonuje pani Joanna.

Cyberoko to jest to

Rodzice podkreślają, że koszty leczenia córki nie są duże, ale potrzebują wsparcia finansowego na zakup tzw. cyberoka, czyli komputera, który wykrywa ruch gałek ocznych. – Nie brakuje nam na codzienne potrzeby i leczenie Diany, ale na ostatnim turnusie rehabilitacyjnym w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie córka dostała się do terapeutki wzroku i po badaniu okazało się, że ma szansę komunikować się z nami za pomocą cyberoka. Do tej pory specjaliści określali ją jako dziecko widzące, ale bez stymulacji wzrokowej – tłumaczy mama Diany.

– Kiedy żona była z córką na rehabilitacji w ośrodku, wysłała mi filmik i napisała, że Diana gra na komputerze w piłkę nożną. Byłem zszokowany, bo okazało się, że cyberoko daje jej nowe możliwości. Takie urządzenie to ogromna szansa dla córki i dla nas – dodaje tata, Sławomir Mazur.

– Po pierwszym turnusie jeszcze się wahałam, ale w styczniu pojechałyśmy na drugi i wtedy pracowałyśmy z cyberokiem przez kilkanaście godzin. Jest to sprzęt do komunikacji, nauki i zabawy. Najpierw poświęciłyśmy czas na poznanie go, głównie dzięki kilku wgranym prezentacjom. Potem w ramach rozrywki włączałam córce gry i okazało się, że w piłce nożnej szło jej najlepiej. Widać było, jak się cieszy każdym sukcesem – opowiada pani Joanna.

Liczy się czas

Korzystanie z cyberoka wyłącznie podczas turnusów rehabilitacyjnych to jednak za mało. – Żebyśmy mogli mieć stałą komunikację z córką, powinna mieć to urządzenie przy sobie non stop. Komputer kosztuje 24 tysiące złotych. Pewnie byśmy tyle w końcu uzbierali, ale zależy nam na czasie, bo Diana już w nim zasmakowała, zauważyła, że coś zależy od niej. Dlatego chcielibyśmy zebrać tę kwotę jak najszybciej i kupić cyberoko – mówi Joanna Mazur.

Rodzice Diany chcą kupić sprzęt w ciągu pół roku. Złożyli też wniosek o dofinansowanie do MOPRU, ale nie wiadomo, jak długo potrwają procedury i kiedy będą mogli liczyć na pomoc.

Dianie można przekazać jeden procent podatku lub dokonać wpłaty na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994. W tytule wpłaty należy wpisać „2227 Mazur Diana Katarzyna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”. Nr KRS, który trzeba wpisać we wniosku o przekazanie jednego procenta podatku, to: 0000037904. W rubryce „cel szczegółowy” wpisujemy „2227 Diana Mazur”.

Beata Kwieczko