PUBLICYSTYKA
Będzie lepiej
Amelka jest piękną dziewczynką: ma cudne, niebieskie oczka i długie rzęsy, których pozazdrościć mogłaby niejedna dama. Jest też bardzo dzielna: cierpliwie znosi cierpienie, na które skazał ją los.
Amelka każdego dnia walczy o swoje zdrowie i życie. Cały czas są z nią rodzice. Sami jednak nie pokonają wszystkich przeszkód. Potrzebni jesteśmy również my.
Miłość silniejsza od cierpienia
Narodziny Amelki to był jeden z najpiękniejszych momentów w życiu Państwa Gajęckich. – Doskonale pamiętam tę chwilę. Nasza córka urodziła się w nocy. Nigdy nie byliśmy szczęśliwsi – wspomina Arkadiusz, tata dziewczynki. Choć dziewczynka przyszła na świat trzy tygodnie przed planowanym terminem, na początku nic nie wskazywało na to, że coś będzie nie tak. Jednak wyszło inaczej.
– Po tygodniu żona i córka miały zostać wypisane ze szpitala do domu. Zacząłem wszystko przygotowywać na ich powrót, ale z uwagi na to, że Amelka urodziła się przed terminem, jedna z lekarek zleciła jeszcze dodatkowe badania. Ich wyniki były dla nas szokiem. Okazało się, że w moczu jest bardzo duże stężenie białka. Lekarze myśleli, że to pomyłka. Kazali powtarzać badania. Niestety, kolejne pokazywały to samo – tłumaczy Arkadiusz.
Od tamtej pory zaczęła się ciągła niepewność. Kieleccy lekarze podejrzewali, że jest to tak zwany zespół nerczycowy, niezwykle rzadka choroba. Dlatego też Amelka została przetransportowana do Centrum Zdrowia Dziecka.
– Przewieziono ją w piątek w nocy. My z żoną dotarliśmy w sobotę nad ranem. Kiedy zobaczyliśmy nasze dziecko, wiedzieliśmy, że jest coraz gorzej. Amelka była bardzo opuchnięta. Baliśmy się, ale wiedzieliśmy, że musimy być dobrej myśli – mówi tata dziewczynki.
Warszawski szpital od tamtej pory stał się domem rodziny Gajęckich. – Najgorsza była ciągła niepewność. Na początku lekarze nie wiedzieli dokładnie, co tak naprawdę dolega naszej córce. Wiadome było jedynie, że nerki nie działają tak jak powinny, stąd białko w moczu i obrzęki. Specjaliści po kolei wykluczali choroby, aż w końcu padła diagnoza: wrodzony zespół nerczycowy typu fińskiego, choroba, która zdarza się raz na… milion urodzeń! Wiedzieliśmy więc, że przed nami długa droga – dodaje tata Amelki.
Czy można było tę chorobę wykryć na etapie badań prenatalnych? – Nie, ale to nie ma znaczenia. Nawet gdybyśmy już w trakcie ciąży dowiedzieli się, że nasze dziecko urodzi się chore, to i tak nic by się nie zmieniło. Nie zrezygnowalibyśmy z Amelki za nic w świecie. Od początku mówiliśmy sobie, że będziemy ją kochać taką, jaką będzie – zapewnia Arkadiusz.
Ciągła walka
I tę miłość udowadniają każdego dnia. – Amelka ma już cztery miesiące i cały czas przebywa w szpitalu. Codziennie czuwa przy niej Paulina. Ja, niestety, nie mogę być z nimi każdego dnia, bo pracuję w Kielcach. Ale staram się towarzyszyć Amelce i żonie tak często, jak tylko się da – mówi Arkadiusz.
I choć ani jemu, ani Paulinie nie jest łatwo, to żadne się nie poddaje, nie żali i nie ma pretensji. Oboje dają z siebie wszystko, by ich maleńka córeczka czuła, że w swoim cierpieniu nie jest sama. Skąd czerpią siły?
– Kiedyś, zanim jeszcze założyłem rodzinę, zastanawiałem się, dlaczego dzieci muszą cierpieć, skoro są tak niewinne. I wtedy usłyszałem bardzo mądre słowa. Pewna osoba powiedziała, że w całym tym cierpieniu należy szukać tego, co dobre, a tym dobrem jest miłość rodziców, którzy pomimo bólu trwają przy dziecku. Zapamiętałem to i wiem, że jeżeli się kocha, to można pokonać każdą przeszkodę. To przychodzi samo. Amelka jest częścią nas. Dla swojego dziecka człowiek potrafi znieść wiele. A największą nagrodą za to jest jej uśmiech – przyznaje Arkadiusz.
Czekanie na przeszczep
Miłość Pauliny i Arkadiusza dodaje Amelce sił. A te są jej bardzo potrzebne. Dziewczynka w swoim króciutkim życiu przeszła bardzo wiele. Usunięto jej już prawą nerkę, z lewą będzie podobnie. Cały czas musi być pod okiem specjalistów. Każdego dnia przyjmuje wiele leków, w tym bardzo ważne albuminy, czyli specjalne białka, które ratują jej życie. W zeszłym tygodniu przeszła kolejny zabieg pozwalający na żywienie dojelitowe. Przed nią jeszcze długa droga.
– Nie wiadomo tak naprawdę, kiedy wróci do domu. Mamy nadzieję, że stanie się to niedługo. Po usunięciu drugiej nerki czekają nas dializy dootrzewnowe. Początkowo w szpitalu, a później, jeśli wszystko się uda, będziemy mogli wykonywać je w domu. No i oczywiście będziemy czekać na przeszczep – tłumaczy Arkadiusz. Ten stanie się możliwy dopiero, kiedy dziewczynka uzyska odpowiednią masę – około dziewięciu kilogramów.
Państwo Gajęccy chwalą opiekę warszawskich lekarzy: – W każdej sprawie możemy na nich liczyć. Wiemy, że jesteśmy w dobrych rękach. Mamy jedynie nadzieję, że nie będziemy musieli długo czekać na przeszczep.
Dziewczynka musi być cały czas rehabilitowana. Dzięki temu ma szanse na prawidłowy rozwój. Póki co koszty leczenia pokrywa szpital. Po powrocie do domu będą je w lwiej części opłacać rodzice. To ogromne wydatki, dlatego potrzebna jest nasza pomoc.
Każdy, kto chce wesprzeć dziewczynkę, może to zrobić przekazując jeden procent podatku. Wystarczy w rozliczeniu rocznym wpisać KRS 0000037904, a w polu „informacje uzupełniające” 30567 GAJĘCKA AMELIA
Można również wpłacać dowolną kwotę na konto: FUNDACJA DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ”, ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa, Alior Bank 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615, tytułem: 30567 GAJĘCKA AMELIA – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
Iwona Gajewska