Amelka nadal walczy

Dla tych, którzy jeszcze nie poznali Amelki, streścimy jej historię. Dziewczynka urodziła się 29 września 2016 roku, na trzy tygodnie przed planowanym terminem. Początkowo nic nie wskazywało na jakiekolwiek kłopoty.

To był szok

– Po tygodniu żona i córka miały wrócić do domu. Zacząłem wszystko przygotowywać na ich powrót, ale ponieważ Amelka urodziła się przed terminem, jedna z lekarek zleciła jeszcze dodatkowe badania. Ich wyniki były dla nas szokiem. Okazało się, że w moczu jest bardzo duże stężenie białka. Lekarze myśleli, że to pomyłka. Kazali powtórzyć analizy. Niestety, wyniki potwierdziły się – opowiadał nam Arkadiusz Gajęcki, tata dziewczynki, podczas pierwszego spotkania. I wtedy zaczął się koszmar: ciągłe badania, szukanie przyczyn i strach o każdy kolejny dzień.

Kieleccy lekarze zaczęli podejrzewać, że dziecko cierpi na tak zwany wrodzony zespół nerczycowy, który zdarza się raz na milion urodzeń. Dziewczynka trafiła do Centrum Zdrowia Dziecka. – Przewieziono ją w piątek w nocy. My z żoną dotarliśmy w sobotę nad ranem. Kiedy zobaczyliśmy Amelkę, wiedzieliśmy, że jest coraz gorzej. Była bardzo opuchnięta. Baliśmy się, ale wiedzieliśmy, że musimy być dobrej myśli – wspominał pan Arkadiusz.

Szpital domem

Po wielu badaniach, wykluczeniu wszystkich innych możliwych chorób, w końcu zapadła ostateczna diagnoza, która potwierdziła przypuszczenia lekarzy z Kielc: wrodzony zespół nerczycowy typu fińskiego. Warszawska lecznica stała się domem rodziny Gajęckich. – Spędziliśmy w niej osiem miesięcy. Było bardzo trudno. Nieraz przechodziliśmy kryzysy. Wiedzieliśmy jednak, że nie możemy się poddawać. Wiele wsparcia dawali nam sami lekarze i pozostały personel medyczny – opowiada Paulina, mama Amelki, która czuwała przy córce każdego dnia.

I choć opiekę dziewczynka miała najlepszą z możliwych, to i tak zdążyła wycierpieć więcej niż niejeden dorosły człowiek. Nie skończyła jeszcze roku, a już przeszła kilka operacji, między innymi obustronną nefrektomię, czyli usunięcie obu nerek. Zachorowała na sepsę. Ze względu na ciężki stan zdrowia była utrzymywana w śpiączce farmakologicznej. Te wszystkie chwile były i są nadal bardzo trudne dla jej rodziców.

Kilka miesięcy temu Amelka poznała swój prawdziwy, kielecki dom. Teraz może spać w swoim łóżeczku, przy swoich zabawkach. To jednak nie koniec jej walki. Ona cały czas trwa.

– Teraz kolej na przeszczep. Amelka musi jednak mieć odpowiednią wagę, że została wpisana na listę oczekujących. W jej przypadku to wcale nie jest łatwe. Karmimy ją dojelitowo przez zgłębnik, to tak zwana gastrostomia. Mamy nadzieję, że w końcu tę właściwą wagę osiągnie – mówi Paulina Gajęcka. Do czasu przeszczepu Amelka musi być też dializowana. – Codziennie podłączamy ją na 14 godzin do aparatury – dodaje mama dziewczynki. Oprócz dializ Amelka codziennie musi przyjmować odpowiednie leki, karmiona jest też specjalnym, bardzo drogim mlekiem. Potrzebuje też ciągłej rehabilitacji. Bez niej nie będzie mogła prawidłowo funkcjonować. Do tego dochodzą ciągłe wizyty i konsultacje u specjalistów, a także kontrole w Warszawie. Niestety, to wszystko jest bardzo kosztowne.

Liczy się każdy grosz

– Zwłaszcza rehabilitacja pochłania masę pieniędzy. Niestety, na refundowaną przez NFZ bardzo trudno się dostać, a my nie możemy czekać – mówią państwo Gajęccy.

Widać, że Amelka jest dla nich całym światem. Zróbmy więc wszystko, by mogli się tym światem cieszyć i nie musieli martwić, że z powodu braku pieniędzy nie zapewnią córce wszystkiego, czego potrzebuje. Pomóżmy.

– Jesteśmy bardzo wdzięczni wszystkim, którzy już nas wsparli i robią do nadal. Nie wiemy, jak mamy dziękować… – mówi Paulina. Wie to natomiast Amelka. Kiedy jej mama wypowiada te słowa, ta mała, śliczna blondyneczka uśmiecha się i… klaszcze! Zupełnie jakby rozumiała, o czym jest mowa. Prawda, że trudno sobie wymarzyć piękniejsze podziękowanie? Szkoda tylko, że go nie widzieliście!

Iwona Gajewska-Wrona

Każdy, kto chce wesprzeć dziewczynkę, może przekazać jeden procent podatku. Wystarczy w rozliczeniu rocznym wpisać KRS 0000037904, a w polu „informacje uzupełniające” 30567 GAJĘCKA AMELIA. Można również wpłacać dowolną kwotę na konto: FUNDACJA DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ”, ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa, Alior Bank 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615, tytułem: "30567 GAJĘCKA AMELIA – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia".